Collaboration avec les associations de patients

En 2021, pharma.be a mené une enquête auprès des associations de patients pour savoir comment se déroule actuellement la collaboration avec les entreprises pharmaceutiques et comment elle pourrait être améliorée. Nous avons notamment appris qu'il était difficile pour les associations de patients de trouver les bons contacts au sein des entreprises. Aujourd'hui, pharma.be publie sur son site internet une liste de personnes de contact au sein de ses entreprises membres.

La Commission de remboursement des médicaments (CRM) prend ses décisions sur la base de données médicales et scientifiques détaillées. Cependant, ces statistiques et ces études ne nous disent rien sur les expériences, les besoins et les attentes des patients. C'est pourquoi il est important que les patients puissent eux aussi faire part de leur point de vue. Grâce à leur expérience, ils peuvent apporter une valeur ajoutée importante et innovante à la discussion.

À partir du 1er avril 2025, les patients pourront faire entendre leur voix dans la procédure de remboursement des nouveaux médicaments. Une première en Belgique !

Le 21 octobre 2024 pharma.be a organisé la troisième édition de sa table ronde annuelle à l’attention des organisations de patients. L’objectif ? Réunir les représentants de l’industrie et des associations de patients pour un dialogue constructif et intégrer davantage la voix des patients dans l’écosystème de santé. 

« Intégrer systématiquement la voix du patient dans le système de santé et devenir un partenaire de confiance pour la collaboration. » 

Telle est la mission du focus group Patient Engagement de pharma.be. Rien ne vaut un dialogue régulier pour fixer des objectifs concrets sur lesquels nous pouvons ensuite travailler ensemble de manière intensive. C’est pourquoi pharma.be tient à réunir chaque année des représentants de l’industrie et des associations de patients lors d’une table ronde exclusive. 

De nombreuses organisations de patients, notamment les petites, souffrent d'un manque de capacité et ne disposent pas du temps, de l'expertise et du personnel nécessaires pour relire ou rédiger de longs contrats. C'est pourquoi des sociétés biopharmaceutiques innovantes ont uni leurs forces et condensé les paragraphes strictement essentiels d'un Contrat de consultance en seulement trois pages. Il s'agit d'une différence considérable par rapport aux contrats standards de 50 pages qui sont couramment utilisés. Pourtant, ce nouveau contrat couvre l’ensemble des critères requis par notre monde pharmaceutique hautement réglementé. 

L'industrie biopharmaceutique a pour mission de permettre à chacun de jouir d’une vie saine que possible, grâce à des thérapies développées scientifiquement. Depuis plusieurs décennies, de nombreux scientifiques issus des universités, des instituts de recherche et des entreprises biopharmaceutiques du monde entier s'efforcent de trouver et d'améliorer des solutions efficaces à des conditions pour lesquelles les besoins médicaux non rencontrés servent de guide. Ainsi, le développement de nouveaux traitements efficaces doit, dès le départ, se centrer sur le patient. C'est pourquoi l'industrie donne systématiquement la parole aux patients. pharma.be peut se targuer d'avoir mis en place un conseil consultatif des patients, qui se penche sur les besoins actuels et futurs des patients. Le groupe de travail Patient Engagement convertit cette contribution en un cadre clair et en outils pratiques. Par exemple, en élaborant une liste de 10 points à vérifier pour la collaboration avec les organisations de patients, que les sociétés biopharmaceutiques peuvent utiliser pour vérifier si elles sont effectivement orientées vers les patients.

Notre société en pleine mutation pose également de nouveaux défis aux droits des patients. pharma.be, l'organisation coupole de quelque 130 entreprises biopharmaceutiques innovantes actives en Belgique, collabore donc systématiquement avec les organisations de patients afin de transformer ces défis en nouvelles opportunités.

Le droit aux soins, à l'information et à l'innovation devrait être une évidence, mais ce n'est pas encore le cas. Notre société en pleine mutation pose également de nouveaux défis aux droits des patients.

Fin 2002, plusieurs organisations citoyennes ont lancé une charte européenne des droits des patients. Cette charte devrait notamment garantir l'accès aux soins, à l'information et à l'innovation en Europe. Ces questions semblent évidentes. Cependant, la pratique montre que ces droits ne sont pas toujours respectés par tous les Européens. En Belgique, les droits des patients sont déjà explicitement inscrits dans la législation depuis 2002.

Intégrer systématiquement la voix du patient au sein le système de santé prend du temps. C'est pourquoi le 28 novembre 2023, pharma.be a organisé une table ronde pour les organisations de patients, qui a non seulement présenter les dernières nouvelles émanant des autorités ou des institutions, mais a également donné lieu à un dialogue approfondi entre les différents acteurs de la santé.

Afin de garantir une collaboration éthique, transparente et productive entre les organisations de patients et les entreprises (bio)pharmaceutiques innovantes, le groupe de travail « Patient Engagement » au sein de pharma.be a développé deux outils importants en co-création avec les organisations de patients et validé par le Patient Advisory Board de pharma.be. Il s’agit de deux documents qui visent à clarifier et, si possible, faciliter la collaboration entre l’industrie et les organisations de patients tout en tenant compte de la capacité limitée avec laquelle certaines organisations de patients spécifiques à une maladie doivent travailler.

Avec la Journée européenne des Droits du Patient, l'Europe met les droits des patients à l'honneur. En Belgique, nous avons déjà une loi sur les droits des patients depuis 20 ans. pharma.be, l'organisation faîtière de quelque 130 entreprises pharmaceutiques innovantes actives en Belgique, va encore plus loin et impose à ses membres, depuis près de 50 ans, un Code de Déontologie dans lequel le patient et la société sont placés au premier plan. Tout récemment, pharma.be a organisé un débat sur les raisons pour lesquelles la voix du patient est si importante.

Le Ministre de la Santé, M. Vandenbroucke, publiera prochainement la feuille de route qui reprend une série de propositions élaborées par l'INAMI pour réformer les procédures de remboursement, ceci dans le but de garantir un accès rapide et durable aux médicaments.

Il s’agit d’un point important, avant tout pour les patients. Cette réforme déterminera dans quelle mesure les patients belges auront accès, au cours des prochaines années, aux nombreuses innovations et aux médicaments en cours de développement au sein de nos entreprises. Comparé à la plupart des autres pays d'Europe occidentale, la Belgique n'obtient qu'un score médiocre. Ces dernières années, le remboursement de certains médicaments a été refusé en Belgique, alors qu'ils ont souvent obtenu un remboursement dans d'autres pays convaincus de leur utilité.

Une bonne collaboration repose sur la confiance et nécessite de travailler dans le cadre d’un véritable processus de cocréation. Au-delà de la science et de la médecine, il est important d’inclure la perspective des patients tout au long du cycle de vie d’un médicament, au sein des entreprises pharmaceutiques mais aussi au niveau politique et décisionnel.

Le 1^er décembre 2022 n’a pas uniquement marqué le dernier match des Diables Rouges à la Coupe du monde. Ce jour-là, une centaine de représentants d’organisations de patients et d’entreprises membres de pharma.be se sont réunies pour réfléchir aux façons d’améliorer leur collaboration. Retour sur cet événement important.

Les organisations de patients et des représentants de l'industrie pharmaceutique ont été unanimement enthousiastes suite à l'évènement du 1er décembre 2022. En s'écoutant davantage et en échangeant nos expériences, nous pouvons améliorer la vie des patients et de leur entourage. Plusieurs témoignages de la pratique ont été examinés, ainsi que des suggestions d'amélioration.