Comment la voix des patients sera-t-elle entendue dans le processus de remboursement belge ?

La Commission de remboursement des médicaments (CRM) prend ses décisions sur la base de données médicales et scientifiques détaillées. Cependant, ces statistiques et ces études ne nous disent rien sur les expériences, les besoins et les attentes des patients. C'est pourquoi il est important que les patients puissent eux aussi faire part de leur point de vue. Grâce à leur expérience, ils peuvent apporter une valeur ajoutée importante et innovante à la discussion.

Ainsi, à partir du 1er avril 2025, un siège permanent de la CRM sera occupé pour la toute première fois, par un représentant des patients issu des organisations faîtières Ligue des usagers des services de santé (LUSS) et Vlaams Patiëntenplatform (VPP).

Dans la pratique, l'un d'entre eux agira en tant que membre effectif et l'autre en tant que membre suppléant, mais les deux représentants apporteront conjointement leur contribution lors des réunions. Ces représentants participeront à titre consultatif, sans droit de vote.

La contribution des associations de patients aux demandes de remboursement de nouveaux médicaments soumises à partir du 1er avril 2025 se fera par le biais d'un questionnaire spécifique qui s'articule autour de trois thèmes :

1. L'impact de la maladie sur la qualité de vie des patients
2. L’expérience des patients avec les traitements existants
3. L’expérience des patients avec le nouveau médicament (le cas échéant)

Les réponses à ce questionnaire sont de préférence basées sur des expériences collectives de patients atteints de la même maladie, par exemple par l'intermédiaire d'une association de patients spécifique à la maladie. Les associations de patients pourront ainsi enrichir l’évaluation scientifique, économique et sociétale de la CRM en y intégrant les besoins identifiés sur le terrain. L’objectif est de contribuer à la réflexion sur la nécessité du remboursement d’un médicament pour une indication donnée et de proposer des conditions de remboursement mieux adaptées à l’expérience réelle des patients.

Comme pour tous les membres de la CRM et les experts consultés, tout conflit d'intérêt sera rendu transparent, dans le respect de la vie privée des patients.

Le questionnaire sera disponible sur le site web de l'INAMI à partir du 1er avril.

Les deux organisations faîtières LUSS et VPP représenteront les organisations de patients lors des débat à l’INAMI. Elles apportent donc tout leur soutien pour que ce processus se déroule de manière indépendante, harmonieuse et efficace. Toutes les informations à ce sujet sont disponibles sur leurs sites web respectifs :

• Ligue des usagers des services de santé (LUSS)
• Vlaams Patiëntenplatform (VPP)

Grâce à cette nouvelle méthode de travail, les (organisations de) patients recevront également des informations plus rapides et plus claires sur le remboursement des nouveaux médicaments.