Samenwerking met patiëntenverenigingen

In 2021 hield pharma.be een enquête onder patiëntenorganisaties om na te gaan hoe de samenwerking met farmaceutische bedrijven momenteel verloopt en hoe die kan worden verbeterd. Een van de zaken die we leerden was dat het voor patiëntenorganisaties moeilijk is om de juiste contacten binnen de bedrijven te vinden. Vandaag publiceert pharma.be een lijst van contactpersonen bij onze leden. 

De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) baseert haar beslissingen op gedetailleerde medische en wetenschappelijke gegevens. Deze cijfers en studies vertellen echter niet alles over de ervaringen, noden en verwachtingen van patiënten. Daarom is het belangrijk dat ook patiënten hun inzichten kunnen delen. Dankzij hun ervaringskennis kunnen ze een belangrijke en vernieuwende meerwaarde bieden aan de discussie.

Vanaf 1 april 2025 zullen patiënten hun stem kunnen laten horen in de terugbetalingsprocedure van nieuwe geneesmiddelen. Een primeur in België!

Voor pharma.be staat de patiënt centraal in alles wat we doen. Het doel is om patiënten een optimale, brede en snelle toegang tot therapeutische innovatie te garanderen. En dit niet alleen voor patiënten, maar samen met hen. 

Op 21 oktober 2024 organiseerde pharma.be de derde editie van zijn jaarlijkse Rondetafel voor patiëntenorganisaties. Het doel was om vertegenwoordigers van de industrie en patiëntenorganisaties samen te brengen voor een constructieve dialoog en om de stem van de patiënt meer te integreren in het ecosysteem van de gezondheidszorg.  

“De stem van de patiënt systematisch integreren in het gezondheidszorgsysteem en een betrouwbare samenwerkingspartner worden”.  

Dat is de missie van de focusgroep Patient Engagement van pharma.be. Er gaat niets boven een regelmatige dialoog om concrete doelstellingen te bepalen waaraan we vervolgens intensief kunnen samenwerken. Daarom wil pharma.be elk jaar vertegenwoordigers van de industrie en patiëntenverenigingen samenbrengen voor een exclusieve Rondetafel.  

Veel patiëntenorganisaties, en zeker de kleinere, kampen met een gebrek aan capaciteit en hebben niet de tijd, expertise en mankracht om lange contracten na te lezen of te schrijven. Daarom hebben de innovatieve biofarmaceutische bedrijven hun krachten gebundeld en de strikt essentiële paragrafen voor een Consultancy Overeenkomst samengevat in slechts drie pagina’s. Dit is een enorm verschil met de standaard vijftig pagina contracten die gangbaar zijn. Toch omvat deze nieuwe overeenkomst alle criteria uit onze sterk gereglementeerde farmaceutische wereld. 

Het is de missie van de biofarmaceutische industrie om iedereen een zo gezond mogelijk leven te bezorgen, dankzij therapieën die worden ontwikkeld gestoeld op de wetenschap. Al decennialang werken wereldwijd talloze wetenschappers in universiteiten, onderzoeksinstituten en biofarmaceutische bedrijven aan het vinden en verbeteren van effectieve oplossingen voor aandoeningen waarbij onbeantwoorde medische behoeften dienen als leidraad. Ook bij de ontwikkeling van doeltreffende nieuwe behandelingen moet de patiënt centraal staan vanaf het begin. Daarom geeft ook de industrie systematisch een stem aan de patiënt. pharma.be kan daarvoor bogen op een patiëntenadviesraad, waarin niet alleen de huidige maar ook toekomstige noden van patiënten worden opgepikt. De werkgroep “Patient Engagement” zet deze input om in een duidelijk kader en praktische tools. Zo ontwikkelde de werkgroep een 10-puntenchecklist in co-creatie met de patiëntenorganisaties waarmee biofarmaceutische bedrijven kunnen aftoetsen of ze wel effectief patiëntgericht werken.

Onze snel veranderende maatschappij brengt ook nog eens nieuwe uitdagingen voor patiëntenrechten met zich mee. pharma.be, de koepelorganisatie van een 130-tal innovatieve farmaceutische bedrijven actief in België, werkt daarom systematisch met patiëntenorganisaties samen om deze uitdagingen in nieuwe kansen voor de patiënt om te zetten.

Een systematische integratie van de stem van de patiënt in het gezondheidssysteem vraagt tijd. Daarom organiseerde pharma.be op 28 november 2023 een Rondetafel voor patiëntenorganisaties waar niet alleen een update van de laatste nieuwigheden van autoriteiten of instellingen aan bod kwam maar ook ruime dialoog plaatsvond tussen verschillende gezondheidsactoren.

Om te zorgen dat er ethisch, transparant en productief wordt samengewerkt tussen patiëntenorganisaties (PO) en de innovatieve biofarmaceutische bedrijven, ontwikkelde de werkgroep 'Patient Engagement' binnen pharma.be in co-creatie met PO’s en gevalideerd door pharma.be’s patiëntenadviesraad, twee belangrijke handleidingen. Het doel is niet alleen de samenwerking te verduidelijken maar waar mogelijk ook vergemakkelijken, rekening houdend met de beperkte capaciteit waarmee bepaalde ziekte-specifieke patiëntenorganisaties moeten werken.

Met de European Patients’ Rights Day stelt Europa de rechten van de patiënt extra in de kijker. In België hebben we al 20 jaar een wet rond patiëntenrechten. pharma.be, de koepelorganisatie van een 130-tal innovatieve farmaceutische bedrijven actief in België, gaat nog verder en legt haar leden al bijna 50 jaar, bijkomend een deontologische code op waarin patiënt en maatschappij voorop staan. Recent nog organiseerde pharma.be een debat over waarom de stem van de patiënt zo belangrijk is.

De minister van Volksgezondheid Vandenbroucke zal eerstdaags de roadmap bekendmaken met een reeks voorstellen uitgewerkt door het RIZIV voor de hervorming van de procedures voor terugbetaling met het oog op een snelle en duurzame toegang tot geneesmiddelen. Dit is belangrijk, in eerste instantie voor patiënten. Deze hervorming zal bepalend zijn in welke mate patiënten in België de komende jaren effectieve toegang zullen krijgen tot de vele innovaties en de nieuwe geneesmiddelen die op dit ogenblik al bij onze bedrijven in de pipeline zitten. In vergelijking met de meeste andere West-Europese landen scoort ons land maar middelmatig. De laatste jaren zijn in België geneesmiddelen geweigerd voor terugbetaling terwijl ze in andere landen veelal wel zijn terugbetaald, waar men wél overtuigd was van het nut van deze geneesmiddelen.

Een goede samenwerking is gebaseerd op vertrouwen en vereist een echt co-creatieproces. Naast wetenschap en geneeskunde is het belangrijk het patiëntenperspectief in de volledige levenscyclus van een geneesmiddel te betrekken, binnen farmaceutische bedrijven maar ook op politiek en besluitvormingsniveau.

1 december 2022 was niet alleen de laatste match van de Rode Duivels op het WK. Op die dag verzamelden immers ook een honderdtal vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en bij pharma.be aangesloten bedrijven om na te denken over hoe zij hun samenwerking kunnen verbeteren.

Zowel patiëntenorganisaties als de farma vertegenwoordiging waren unaniem enthousiast over het evenement van 1 december 2022. Door nog meer naar elkaar te luisteren en ervaringen uit te wisselen kunnen we het leven van patiënten, en hun omgeving, beter maken. Verschillende getuigenissen uit de praktijk passeerden de revue, net als voorstellen tot verbetering.