pharma.be renforce la voix des patients dans le système de santé

Une coopération de qualité est indispensable, car qui mieux que les patients peuvent communiquer leur point de vue, leur expérience, leurs préférences et leurs besoins ? C'est pourquoi pharma.be a mis en place un groupe de travail Patient Engagement, qui se met à l’écoute des patients, tout au long de l’année et fixe ainsi ses objectifs annuels.

Pour 2023, il s’agissait de :

• Deux guides très utiles sur la collaboration entre les associations de patients et les entreprises biopharmaceutiques innovantes :
  • Questions et réponses sur le Code de déontologie de pharma.be
  • Liste de 10 points à vérifier pour faciliter la collaboration avec les associations de patients

Consultez ces deux documents

• Deux événements qui ont donné lieu à un dialogue intensif avec les organisations de patients : un panel spécial en mars « Pourquoi la voix du patient est-elle importante ? » ainsi qu’une table ronde en novembre sur le thème « De patient à partenaire ». 

Retour sur notre événement « Pourquoi la voix du patient est-elle importante ? »

• Mise en place d'un Patient Advisory Board pour s'assurer que tout ce que nous faisons est utile pour les patients et a été conçu ou validé avec eux.

Notre table ronde « De patient à partenaire » du 28 novembre a accueilli plus de 50 organisations de patients pour une séance plénière informative et un dialogue intensif par la suite.

Caroline Ven (CEO pharma.be) a chaleureusement accueilli les nombreux participants.

Willy Cnops (Life Science Advisor, pharma.be) a ensuite donné un bref aperçu des attentes préalablement communiquées par les participants ainsi qu'un résumé des résultats de la précédente table ronde.

Les thèmes suivants ont été abordés :

• Le professeur Tom Goffin (Department of Public Health and Primary Care, Faculty of Medicine and Health Sciences, UGent, President of the Federal Commission on Patients’ Rights) a d'abord fait le point sur la nouvelle loi sur les droits des patients, qui devait être mise à jour après 20 ans.
  
   
• Vinciane Knappenberg (Coördinatrice procedures, INAMI) a parlé du nouveau processus à valider qui permettront aux associations de patients spécifiques à une maladie de faire entendre leur voix dans le dossier d'autorisation.
  
   
• Nele Steens (Cheffe du département R&D, AFMPS) a expliqué les nouveautés dans l méthode de travail à l'AFMPS et où la voix du patient est plus présente. Nele a conclu en mentionnant 5 plateformes rassemblant les études cliniques, ce à quoi Mitchel Silva (CEO, Esperity & Patient Centrics) a ajouté la naissance d'une sixième plateforme, clinicaltrial.be, où les patients peuvent trouver des informations sur les études et les centres dans leur langue nationale, d'une manière conviviale.
  
   
• Pour conclure la session plénière, Koen Raeymaekers (Patient Value Solution manager, Amgen) et Stefan Gijsels (Chair Patient Expert Center) ont clarifié les derniers cadres de collaboration entre les organisations de patients et les entreprises biopharmaceutiques innovantes, un soutien très apprécié pour comprendre et faciliter le « quoi et comment » de la collaboration.

Ensuite, les plus de 50 organisations de patients ont engagé un débat intense durant plus d’une heure sur la manière dont leur voix devrait être davantage et mieux représentée dans le système de santé au sens large et sur les possibilités de partenariat qu'elles entrevoient.

Willy Cnops (Life Science Advisor, pharma.be) a clôturé l'événement par les conclusions des tables rondes.

Tous sont convaincus que personne n'a à lui seul la solution et qu'une collaboration complémentaire est la clé pour faire progresser l'intégration systématique de la voix du patient dans le système de santé au sens large, afin que chacun puisse vivre sa vie avec la meilleur qualité possible.