Nouveaux défis et nouvelles opportunités pour le droit des patients
Le 18 avril se tient la Journée européenne des droits des patients pour la 18de fois consécutive. Le droit aux soins, à l'information et à l'innovation devrait être une évidence, mais ce n'est pas encore le cas. Notre société en pleine mutation pose également de nouveaux défis aux droits des patients. pharma.be, l'organisation coupole de quelque 130 entreprises biopharmaceutiques innovantes actives en Belgique, collabore donc systématiquement avec les organisations de patients afin de transformer ces défis en nouvelles opportunités.
Fin 2002, plusieurs organisations citoyennes ont lancé une charte européenne des droits des patients. Cette charte devrait notamment garantir l'accès aux soins, à l'information et à l'innovation en Europe. Ces questions semblent évidentes. Cependant, la pratique montre que ces droits ne sont pas toujours respectés par tous les Européens. En Belgique, les droits des patients sont déjà explicitement inscrits dans la législation depuis 2002. En février dernier, la Chambre des représentants a approuvé un projet de loi visant à adapter la loi sur les droits des patients aux évolutions des soins de santé.
Bien avant la première loi de 2002, pharma.be s'était déjà engagé à protéger les droits des patients. Ainsi, tous les membres de pharma.be souscrivent au Code de déontologie élaboré par pharma.be en 1976. Ce Code est régulièrement mis à jour afin de continuer à garantir la qualité, la transparence et l'accessibilité pour les patients et la société.
En effet, les nouvelles évolutions et tendances dans les soins de santé, telles que la numérisation ou la médecine de précision, offrent des opportunités fantastiques, mais osent en même temps mettre les droits des patients sous pression. Pour éviter tout effet négatif, le secteur biopharmaceutique innovant en Belgique donne systématiquement la parole aux patients. pharma.be peut se targuer de disposer d'un Patient Advisory Board à cet effet, au sein duquel les besoins actuels et futurs des patients sont pris en compte. Le groupe de travail sur l'engagement des patients convertit cette contribution en un cadre clair et en outils pratiques. Par exemple, le groupe de travail a élaboré une liste de contrôle en 10 points que les sociétés biopharmaceutiques peuvent utiliser pour vérifier si elles sont effectivement centrées sur le patient.
Le développement de nouveaux traitements efficaces doit, dès le départ, se centrer sur le patient. C'est pourquoi l'industrie donne systématiquement la parole aux patients. pharma.be peut se targuer d'avoir mis en place un conseil consultatif des patients, qui se penche sur les besoins actuels et futurs des patients. Cependant, l'engagement de l'industrie à lui seul ne suffit pas. Les traitements révolutionnaires, par exemple, offrent des perspectives extraordinaires pour la vie et la qualité de vie des patients. Mais ils sont souvent si révolutionnaires que notre législation et nos réglementations ne parviennent pas à suivre. Les patients risquent donc de se voir refuser l'accès aux traitements les plus récents. Nous devons donc collaborer avec les associations de patients, l'industrie et les pouvoirs publics afin d'anticiper en permanence et d'éviter que le système de soins de santé ne tarde face aux possibilités scientifiques.
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