L’industrie biopharmaceutique innovante insiste sur l’importance de la collaboration avec les patients
Avec la Journée européenne des Droits du Patient, l'Europe met les droits des patients à l'honneur. En Belgique, nous avons déjà une loi sur les droits des patients depuis 20 ans. pharma.be, l'organisation faîtière de quelque 130 entreprises pharmaceutiques innovantes actives en Belgique, va encore plus loin et impose à ses membres, depuis près de 50 ans, un Code de Déontologie dans lequel le patient et la société sont placés au premier plan. Tout récemment, pharma.be a organisé un débat sur les raisons pour lesquelles la voix du patient est si importante.
Fin 2002, plusieurs organisations de citoyens ont lancé une Charte européenne des droits du patient. Celle-ci traduit le droit général aux soins de santé (article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l'UE) en 14 droits clairs, tels que l'accès aux soins, à l'information et à l'innovation. Tous ces droits sont évidents et pourtant ils ne sont pas toujours respectés dans la pratique pour tous les Européens. À cela s'ajoute le fait que notre société et le secteur des soins de santé évoluent très rapidement. La numérisation, par exemple, pose de nouveaux défis aux droits des patients.
Code de Déontologie
La Belgique dispose d'une législation spécifique sur les droits des patients depuis 2002. Frank Vandenbroucke, Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, a très récemment annoncé qu'un projet de mise à jour de cette loi était prêt. pharma.be a ensuite contacté les associations de patients pour les encourager à entamer un dialogue sur le sujet. En effet, les droits des patients font partie de l'ADN de l'industrie biopharmaceutique innovante en Belgique, représentée par pharma.be. En 1976, par exemple, pharma.be a été la première association industrielle à mettre en place un Code de déontologie pour ses membres. Ce Code a été mis à jour en 2020 et met désormais encore plus l'accent sur la qualité, la transparence et l'accessibilité pour les patients et la société, en tenant compte des nouvelles évolutions et tendances.
Collaboration avec les patients
Ces nouvelles évolutions et tendances apportent des opportunités fantastiques mais aussi des défis pour les droits des patients. pharma.be a donc organisé un panel sur " Pourquoi la voix du patient est-elle importante ? " le 22 mars de cette année. Des experts de la MS Liga Vlaanderen, du Patient Expert Center, de SMA Belgium, de Roche, d'EUPATI Belgium, de Galapagos, d'Amgen, de Gyncas et du Children's Cancer Fund ont souligné l'importance de la coopération entre l'industrie et les patients. Et ce, non seulement à la fin du processus, lorsque les nouveaux médicaments sont testés par les patients dans le cadre d'essais cliniques, mais aussi tout au long du processus, du développement du médicament à son approbation.
« L'industrie biopharmaceutique a besoin d'une vision holistique pour que les médicaments soient adaptés autant que possible, non seulement à la maladie-même, mais aussi aux patients : à leurs connaissances en matière de santé, leur mode de vie, leur environnement... Nous devons donc nous orienter encore davantage vers la cocréation structurelle de solutions pharmaceutiques avec les patients et tout au long du cycle de vie d'un médicament. Le point de vue du patient doit également être davantage pris en compte au niveau politique et décisionnel. Ainsi, pharma.be continue de placer les droits des patients au centre de ses préoccupations. Nous soutenons par exemple à 100 % la création de l'Agence des données de santé, qui veille à ce que les données des patients soient utilisées en toute sécurité à des fins de recherche et d'innovation ».
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