Rencontre entre patients et membres de pharma.be : un succès et un point de départ

Le 1^er décembre 2022 n’a pas uniquement marqué le dernier match des Diables Rouges à la Coupe du monde. Ce jour-là, une centaine de représentants d’organisations de patients et d’entreprises membres de pharma.be se sont réunies pour réfléchir aux façons d’améliorer leur collaboration. Retour sur cet événement important.

La valeur ajoutée de la collaboration patients-pharma n’est plus à prouver. Pour les organisations de patients, elle représente un soutien non-négligeable à leurs activités telles que l’élaboration de brochures, de sites internet ou l’organisation d’événements. Pour les entreprises, écouter et comprendre les besoins des patients est nécessaire pour se concentrer sur des produits et services qui leur profitent réellement et générer encore plus de valeur ajoutée.

Pourtant, le grand public porte parfois sur elle un regard suspicieux. Pourtant, pour qu’un écosystème comme celui des soins de santé fonctionne correctement, il est sain et désirable que les différentes parties prenantes se parlent et construisent des ponts entre-elles.

Tel était précisément le premier objectif de l’événement « Patient Organisations & Pharma Initiative » du 1^er décembre : réunir les patients et les entreprises pharmaceutiques, leur permettre de se rencontrer et de discuter sereinement. En cela, cet événement était un succès.

Le Patient Expert Center, co-organisateur de l’événement, y a présenté le document « Industry Services », dans lequel sont listés huit domaines de collaboration entre patients et entreprises pharmaceutiques susceptibles de générer une réelle valeur-ajoutée :

1. Les essais cliniques ;
2. Les campagnes de sensibilisations aux maladies ;
3. L’éducation des patients ;
4. Les Real-World Data et Real-World Evidence ;
5. L’accessibilité des médicaments sur le marché ;
6. La gestion des problématiques ;
7. La politique en matière de santé ;
8. La culture d’entreprise.

Cela a directement posé le cadre : oui, il y a beaucoup de domaines dans lequel cette collaboration est nécessaire et elle peut prendre de nombreuses formes différentes.

Ensuite, les résultats d’une enquête menée auprès d’une trentaine d’organisations de patients début 2022 ont été présentés. Cette enquête avait pour objectif de mieux comprendre le fonctionnement de ces organisations ainsi que leur collaboration avec les entreprises pharmaceutiques. Elle a révélé de nombreuses pistes d’améliorations, comme, par exemple, la nécessité d'impliquer les organisations de patients dès le lancement des projets qui les concernent ou l'importance pour les entreprises pharmaceutiques de collaborer entre elles lorsqu’elles s’adressent aux associations de patients. Des patients ont également pris la parole pour illustrer ces résultats et les rendre encore plus tangibles.

Cet événement marque aussi un point de départ dans cette collaboration.

Répartis autour de dix tables, les participants ont échangés leurs vues et leurs idées sur trois thèmes différents :

• la valeur-ajoutée de la collaboration entre patients et pharma ;
• la question du financement des organisations de patients ;
• les pistes pour améliorer la collaboration.

De nombreux sujets ont été abordés, parmi lesquels :

• le besoin des patients d’être informés sur leur maladie, leur traitement et le fonctionnement du système de soins de santé en général ;
• la nécessité d’une approche cohérente de la part des entreprises dans leurs collaborations avec les patients ;
• la question du rôle du secteur pharmaceutique dans le déploiement des associations de patients et leur financement ;
• l’importance des essais cliniques et l’implication des patients dans leur conception.

Le groupe de travail « Patient Engagement » de pharma.be travaille maintenant à la compilation des résultats de ces discussions et a l’intention de les transmettre aux participants. C’est sur cette base que seront déterminées, en collaboration avec les organisations de patients qui souhaitent être impliquées, les futures priorités du groupe de travail.

En coulisse, on réfléchit déjà à l’organisation d’une deuxième édition de la « Patient Organisations & Pharma Initiative ». Affaire à suivre !