Dag van de Patiëntenverenigingen - De patiënt centraal in de activiteiten van pharma.be
Voor pharma.be staat de patiënt centraal in alles wat we doen. Het doel is om patiënten een optimale, brede en snelle toegang tot therapeutische innovatie te garanderen. En dit niet alleen voor patiënten, maar samen met hen.
Daarom heeft pharma.be in 2021 de werkgroep Patient Engagement opgericht, samengesteld uit mensen die verantwoordelijk zijn voor het patiënten engagement van onze aangesloten bedrijven. Samen hebben ze duidelijke prioriteiten en een ambitieuze missie bepaald:
De stem van de patiënt systematisch integreren in het gezondheidszorgsysteem en een betrouwbare samenwerkingspartner worden, geleid door een checklist van 10 punten.
Raadpleeg onze 10-punten checklist om de samenwerking met patiëntenorganisaties te vergemakkelijken.
Belangrijkste doelstellingen
- Educatie: De gezondheidsvaardigheden van patiënten verbeteren en administratieve procedures voor patiëntenorganisaties vereenvoudigen.
- Samenwerking: Verbeteren van de samenwerking tussen bedrijven en patiëntenorganisaties.
- Integratie: Het patiënten perspectief systematisch integreren in al onze activiteiten.
Deze doelstellingen zijn het resultaat van een nauwe en voortdurende samenwerking met patiëntenorganisaties.
Een van de hoofdevenementen van pharma.be is een jaarlijkse Ronde Tafel, een niet te missen gelegenheid om te debatteren en best practices uit te wisselen. Deze Ronde Tafel is ook de voedingsbodem van vele projecten, mede gestuurd door onze Patiënten Adviesraad:
- Een contactlijst voor patiëntenverenigingen
In 2021 voerde pharma.be een enquête uit bij patiëntenorganisaties om hun samenwerking met farmaceutische bedrijven te evalueren en verbeterpunten te identificeren. Een van de steeds terugkerende moeilijkheden was de toegang tot de juiste contactpersonen binnen de bedrijven. Daarom werkt pharma.be regelmatig een lijst bij van de meest geschikte contactpersoon binnen onze aangesloten bedrijven. Deze lijst is een essentieel instrument om de interactie met patiëntenverenigingen te bevorderen.
Raadpleeg deze lijst
- Vragen en antwoorden over de Ethische Code
Het lezen van de Ethische Code van pharma.be, die in hoofdstuk 3 de samenwerking tussen industrie en patiënten beschrijft, riep bij patiëntenorganisaties heel wat vragen op. In totaal werden 28 vragen gesteld. Daarom werd een praktische gids opgesteld om deze vragen in detail te beantwoorden, om de soms complexe regelgeving te verduidelijken door aan te geven wat wel of niet mag, en waarom.
Raadpleeg de V&A over onze Ethische Code
- Een vereenvoudigd consultancy modelcontract
Patiëntenorganisaties beschikken vaak niet over de middelen om complexe juridische documenten te beheren. pharma.be heeft daarom samen met haar leden een vereenvoudigd consultancy modelcontract opgesteld voor de samenwerking tussen bedrijven en patiëntenorganisaties. Dit document, teruggebracht tot drie pagina's, voldoet aan de strenge regelgeving van de sector en vergemakkelijkt de samenwerking. Dit is een belangrijk verschil met de standaardcontracten van 50 pagina's die vaak worden gebruikt.
Download onze consultancyovereenkomst
- Een gids voor samenwerking
Om de samenwerking tussen farmaceutische bedrijven, gezondheidsinstanties en patiëntenorganisaties te verbeteren, heeft pharma.be een praktische gids ontwikkeld. Deze gids biedt theoretische kaders en praktische voorbeelden voor het optimaliseren van de samenwerking tussen de verschillende stakeholders in ons gezondheidssysteem.
Publicatie is gepland voor 2025.
- Een Webinar over Cel- en Gentherapieën
Voor veel patiënten zijn cel- en gentherapieën nog sciencefiction. Om dit onderwerp te demystificeren, organiseerde pharma.be een Webinar speciaal voor patiënten en patiëntenverenigingen onder de titel “Het ABC van cel- en gentherapie”. Verschillende patiënten vertegenwoordigers, wetenschappelijke experts en vertegenwoordigers van gezondheidsinstanties konden er hun expertise delen.
Ontdek de versie op aanvraag
- Een enquête over gedecentraliseerde klinische proeven
In 2024 voerde pharma.be een enquête uit bij 31 patiëntenverenigingen om inzicht te krijgen in hun verwachtingen met betrekking tot de decentralisatie van klinische studies, met als doel de studies toegankelijker te maken, de deelname te diversifiëren en gegevens in realtime te verzamelen. Één van de belangrijkste bevindingen is dat patiënten meer flexibiliteit willen, met behoud van persoonlijk contact met het onderzoeksteam.
Ontdek de resultaten van de enquête
Tot ziens in oktober voor onze volgende Ronde Tafel
We zien je graag in oktober terug voor de vierde editie van onze jaarlijkse Ronde Tafel, een essentieel evenement om de samenwerking tussen biofarmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen te blijven bevorderen.

Schrijf je in op onze nieuwsbrief
Wil je op de hoogte blijven van het reilen en zeilen binnen de farma-industrie, schrijf je dan in op onze nieuwsbrief!