Nieuwe uitdagingen en kansen voor patiëntenrechten
Op 18 april wordt voor de 18de keer al de European Patients’ Rights Day georganiseerd. Hoewel het recht op zorg, informatie en innovatie ondertussen evident zou moeten zijn, is het dat nog altijd niet. Onze snel veranderende maatschappij brengt ook nog eens nieuwe uitdagingen voor patiëntenrechten met zich mee. pharma.be, de koepelorganisatie van een 130-tal innovatieve farmaceutische bedrijven actief in België, werkt daarom systematisch met patiëntenorganisaties samen om deze uitdagingen in nieuwe kansen voor de patiënt om te zetten.
Eind 2002 lanceerden diverse burgerorganisaties een Europees charter voor de rechten van de patiënt. Dat charter moet in Europa onder meer de toegang tot zorg, informatie en innovatie waarborgen. Dat lijken voor de hand liggende zaken. De praktijk laat evenwel zien dat deze rechten nog niet altijd voor alle Europeanen worden gerespecteerd. In België zijn patiëntenrechten alvast sinds 2002 expliciet in de wetgeving verankerd. In februari dit jaar nog keurde de Kamer van Volksvertegenwoordigers een wetsontwerp goed om de Wet Patiëntenrechten aan te passen aan de evoluties in de gezondheidszorg.
Al lang vóór de eerste wet van 2002 engageerde pharma.be zich voor het beschermen van de rechten van de patiënt. Zo onderschrijven alle leden van pharma.be de Code voor Deontologie die pharma.be in 1976 opstelde. Deze Code wordt regelmatig bijgesteld om de kwaliteit, transparantie en toegankelijkheid voor patiënt en maatschappij te blijven garanderen.
Nieuwe evoluties en trends in de gezondheidszorg, zoals digitalisering of precisiegeneeskunde, brengen immers fantastische kansen met zich mee, maar durven tegelijk patiëntenrechten onder druk te zetten. Om negatieve effecten vóór te zijn, geeft de innovatieve biofarmaceutische sector in België dan ook systematisch een stem aan de patiënt. pharma.be kan daarvoor bogen op een patiëntenadviesraad (Patient Advisory Board), waarin niet alleen de huidige maar ook toekomstige noden van patiënten worden opgepikt. De werkgroep Patient Engagement zet deze input om in een duidelijk kader en praktische tools. Zo ontwikkelde de werkgroep een 10-puntenchecklist waarmee biofarmaceutische bedrijven kunnen controleren of ze wel effectief patiëntgericht werken.
Ook bij de ontwikkeling van doeltreffende nieuwe behandelingen moet de patiënt centraal staan vanaf het begin. Daarom geeft ook de industrie systematisch een stem aan de patiënt. Het engagement van de industrie alleen volstaat echter niet. Doorbraakbehandelingen bijvoorbeeld bieden geweldige perspectieven voor het leven en de levenskwaliteit van patiënten, maar ze zijn vaak zo revolutionair dat onze wetgeving en regelgeving achterop hinken. Patiënten dreigen daardoor geen toegang te krijgen tot de nieuwste behandelingen. We moeten dan ook samen met patiëntenorganisaties, industrie en overheid continu vooruitdenken om een gezondheidszorg die achterloopt op de wetenschappelijke mogelijkheden te vermijden.
Schrijf je in op onze nieuwsbrief
Wil je op de hoogte blijven van het reilen en zeilen binnen de farma-industrie, schrijf je dan in op onze nieuwsbrief!