Ontmoeting tussen patiënten en leden van pharma.be: een succes en een startpunt

1 december 2022 was niet alleen de laatste match van de Rode Duivels op het WK. Op die dag verzamelden immers ook een honderdtal vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en bij pharma.be aangesloten bedrijven  om na te denken over hoe zij hun samenwerking kunnen verbeteren.

Een terugblik op dit belangrijk evenement.

De toegevoegde waarde van een samenwerking tussen patiënten en farmaceutische bedrijven staat vast. Voor patiëntenorganisaties is het een belangrijke ondersteuning van hun activiteiten, zoals het ontwikkelen van brochures en websites of het organiseren van evenementen. Voor bedrijven is luisteren naar en begrijpen van de behoeften van patiënten noodzakelijk om zich te concentreren op producten en diensten waar zij echt baat bij hebben en die nog meer toegevoegde waarde creëren.

Toch kijkt het grote publiek er soms met argusogen naar. Voor een goed functionerend ecosysteem als de gezondheidszorg, is het echter gezond en wenselijk dat de verschillende belanghebbenden met elkaar praten en bruggen bouwen.

Dit was exact de eerste doelstelling van het evenement “Patient Organisations & Pharma Initiative” op 1 december: patiënten en farmaceutische bedrijven samenbrengen, hen in staat stellen elkaar te ontmoeten en te discussiëren in een ontspannen sfeer. In dit opzicht was het evenement een succes.

Het Patient Expert Center, medeorganisator van het evenement, presenteerde het document "Industry Services" waarin acht gebieden van samenwerking tussen patiënten en farmaceutische bedrijven , die een echte toegevoegde waarde kunnen opleveren, werden opgesomd:

1. Klinische studies;
2. Sensibiliseringsscampagnes voor ziekten;
3. Patiëntenvoorlichting;
4. Real-World Data en Real-World Evidence;
5. Toegankelijkheid van geneesmiddelen op de markt;
6. Issue Management;
7. Gezondheidsbeleid;
8. Bedrijfscultuur.

Dit maakte alles meteen duidelijk: ja, er zijn vele gebieden waarin een dergelijke samenwerking nodig is en zij kan vele verschillende vormen aannemen.

Vervolgens werden de resultaten getoond van een enquête die begin 2022 onder een dertigtal patiëntenorganisaties werd gehouden. Het doel van de enquête was een beter inzicht te krijgen over de werking van deze organisaties en hoe zij met farmaceutische bedrijven samenwerken. Er kwamen veel punten aan het licht die voor verbetering vatbaar zijn, zoals de noodzaak om patiëntenorganisaties vanaf het begin te betrekken bij projecten die hen aangaan of het belang voor farmaceutische bedrijven om met elkaar samen te werken wanneer ze zich richten tot patiëntenorganisaties. Ook patiënten namen het woord om deze bevindingen te illustreren en nog tastbaarder te maken.

Dit evenement is ook een startpunt in deze samenwerking.

Verdeeld over tien tafels wisselden de deelnemers van gedachten over drie verschillende thema's:

• de toegevoegde waarde van samenwerking tussen patiënten en farmaceutische bedrijven;
• de financiering van patiëntenorganisaties;
• manieren om de samenwerking te verbeteren .

Vele onderwerpen werden besproken, waaronder:  

• de behoefte van patiënten om geïnformeerd te worden over hun ziekte, hun behandeling en de werking van de gezondheidszorg in het algemeen;
• de noodzaak van een coherente aanpak door de bedrijven in hun samenwerking met de patiënten;
• de rol van de farmaceutische sector bij de inzet van patiëntenorganisaties en de financiering ervan;
• het belang van klinische proeven en de betrokkenheid van patiënten bij de opzet ervan.

De werkgroep “Patient Engagement” van pharma.be bundelt nu de resultaten van deze besprekingen en wil deze delen met de deelnemers. Op basis hiervan zullen de toekomstige prioriteiten van de werkgroep worden bepaald  in samenwerking met de patiëntenorganisaties die erbij betrokken willen worden.

Achter de schermen wordt al nagedacht over de organisatie van een tweede editie van het initiatief “Patient Organisations & Pharma Initiative”. Wordt vervolgd!