Patiënten centraal stellen in de gezondheidszorg

Op 18 april 2024 vindt voor de 18^de keer de Europese Patiënten Rechten Dag plaats. Patiënten moeten effectief centraal staan in het gezondheidszorgbeleid, en niet enkel op deze dag. 

Aangezien de ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen en vaccins gedreven zijn door de medische behoeften van patiënten, wenst pharma.be ook actief de stem van de patiënten te betrekken bij beleidsbeslissingen. In zijn memorandum roept pharma.be op om de stem van de patiënt in het gezondheidsbeleid te versterken door de ziekte specifieke patiëntenorganisaties te ondersteunen in hun professionalisering, zelfvoorzienendheid en onafhankelijkheid. 

Het is de missie van de biofarmaceutische industrie om iedereen een zo gezond mogelijk leven te bezorgen, dankzij therapieën die worden ontwikkeld gestoeld op de wetenschap. Al decennialang werken wereldwijd talloze wetenschappers in universiteiten, onderzoeksinstituten en biofarmaceutische bedrijven aan het vinden en verbeteren van effectieve oplossingen voor aandoeningen waarbij onbeantwoorde medische behoeften dienen als leidraad. Ook bij de ontwikkeling van doeltreffende nieuwe behandelingen moet de patiënt centraal staan vanaf het begin. Daarom geeft ook de industrie systematisch een stem aan de patiënt. pharma.be kan daarvoor bogen op een patiëntenadviesraad, waarin niet alleen de huidige maar ook toekomstige noden van patiënten worden opgepikt. De werkgroep “Patient Engagement” zet deze input om in een duidelijk kader en praktische tools. Zo ontwikkelde de werkgroep een 10-puntenchecklist in co-creatie met de patiëntenorganisaties waarmee biofarmaceutische bedrijven kunnen aftoetsen of ze wel effectief patiëntgericht werken.

Het engagement van de industrie alleen volstaat echter niet. Doorbraakbehandelingen bijvoorbeeld bieden geweldige perspectieven voor het leven en de levenskwaliteit van patiënten, maar ze zijn vaak zo revolutionair dat onze wetgeving en regelgeving achterop hinken. Patiënten dreigen daardoor geen toegang te krijgen tot de nieuwste behandelingen. We moeten dan ook samen met patiëntenorganisaties, industrie en overheid continu vooruitdenken om een gezondheidszorg die achterloopt op de wetenschappelijke mogelijkheden te vermijden. Dat is in het belang van de patiënt en in het belang van de gezondheid van al onze burgers.