Innovatieve biofarmaceutische industrie hamert op het belang van samenwerking met de patiënt
Met de European Patients’ Rights Day stelt Europa de rechten van de patiënt extra in de kijker. In België hebben we al 20 jaar een wet rond patiëntenrechten. pharma.be, de koepelorganisatie van een 130-tal innovatieve farmaceutische bedrijven actief in België, gaat nog verder en legt haar leden al bijna 50 jaar, bijkomend een deontologische code op waarin patiënt en maatschappij voorop staan. Recent nog organiseerde pharma.be een debat over waarom de stem van de patiënt zo belangrijk is.
Eind 2002 lanceerden diverse burgerorganisaties een Europees charter voor de rechten van de patiënt. Dit vertaalt het algemene recht op gezondheidszorg (art. 35 van het Handvest van de Grondrechten van de EU) in 14 heldere rechten, zoals het waarborgen van toegang tot zorg, informatie en innovatie. Stuk voor stuk voor de hand liggende zaken en toch worden deze in de praktijk nog niet altijd voor alle Europeanen gerespecteerd. Komt daar nog bij dat onze maatschappij en de zorgsector heel snel veranderen. Digitalisering bijvoorbeeld brengt nieuwe uitdagingen voor patiëntenrechten met zich mee.
Code voor Deontologie
België heeft sinds 2002 een specifieke wetgeving voor patiëntenrechten. Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, kondigde heel recent aan een ontwerp voor een update van die wet klaar te hebben. pharma.be nam daarop alvast contact op met de patiëntenverenigingen om hen te stimuleren om hierover in dialoog te gaan. Patiëntenrechten zijn immers inherent aan het DNA van de innovatieve biofarmaceutische industrie in België, vertegenwoordigd in pharma.be. Zo voerde pharma.be in 1976 als eerste industriële vereniging een Code voor Deontologie door voor haar leden. Deze Code werd in 2020 bijgesteld en legt nu nog meer de nadruk op kwaliteit, transparantie en toegankelijkheid voor patiënt en maatschappij, rekening houdende met nieuwe evoluties en trends.
Samenwerking met patiënten
Deze nieuwe evoluties en trends brengen fantastische kansen maar ook uitdagingen voor patiëntenrechten met zich mee. pharma.be speelt een actieve rol in de interactie tussen bedrijven en patiëntenorganisaties. Zo werd bijvoorbeeld e op 22 maart l.l. een panel over Waarom is de stem van Patiënten belangrijk? Experten vanuit MS Liga Vlaanderen, Patient Expert Center, SMA Belgium, Roche, EUPATI Belgium, Galapagos, Amgen, Gynca’s en het KickCancer wezen er op het belang van samenwerking tussen de industrie en de patiënten. En dit niet alleen op het einde van het proces, wanneer nieuwe geneesmiddelen in het kader van klinische studies door patiënten worden getest, maar doorheen het hele traject van ontwikkeling tot goedkeuring van geneesmiddelen.
“De biofarmaceutische industrie heeft een holistisch beeld nodig zodat de geneesmiddelen zo goed mogelijk zijn afgestemd, niet alleen op de aandoening zelf, maar ook op de patiënten: hun kennis over gezondheid, hun levensstijl, hun omgeving… We moeten daarom nog meer naar structurele co-creatie van farmaceutische oplossingen gaan mét de patiënten en doorheen de volledige levenscyclus van een geneesmiddel. Ook op politiek en besluitvormingsniveau moet trouwens het perspectief van de patiënt nog meer meegenomen worden. Vanuit pharma.be blijven we in elk geval patiëntenrechten centraal zetten. Zo ondersteunen we 100% de oprichting van het Health Data Agency, dat ervoor zorgt dat patiëntengegevens veilig worden ingezet voor onderzoek en innovatie.”
Ook interessant
Schrijf je in op onze nieuwsbrief
Wil je op de hoogte blijven van het reilen en zeilen binnen de farma-industrie, schrijf je dan in op onze nieuwsbrief!