pharma.be versterkt de stem van de patiënten in het gezondheidssysteem

Kwaliteitsvolle samenwerking is een must, want wie beter dan de patiënt zelf kan aangeven wat zijn perspectief is, zijn ervaring, zijn voorkeur, zijn noden? Daarom heeft pharma.be een werkgroep ‘Patient Engagement’ opgericht die gedurende het ganse jaar vooral luistert naar patiënten en daarop gebaseerd haar jaarlijkse doelstellingen bepaalt.

Voor 2023 zijn hieruit gekomen:

• Twee zeer nuttige handleidingen rond de samenwerking tussen Patiëntenorganisaties en innovatieve biofarma bedrijven:
  • een Q&A over de Deontologische code van pharma.be
  • een 10-puntenchecklist waarmee we als farmaceutische industrie kunnen testen of we werkelijk patient-centric werken

Bekijk deze twee documenten hier

• Twee evenementen met intensieve dialoog met PO’s: een panelgesprek in maart "Waarom is de stem van de patiënt belangrijk?” en rondetafelgesprekken in november met als thema “Van patiënt tot partner” . 

Terugblik op ons event "Waarom is de stem van de patiënt belangrijk?”

• De oprichting van een Patiëntenadviesraad  om ervoor te zorgen dat alles wat we doen nuttig is voor patiënten en met patiënten gemaakt of gevalideerd is.
   

Onze Rondetafel “Van Patient tot Partner” op 28 November verwelkomde meer dan 50 patiëntenorganisaties voor een informatieve plenaire sessie en een uitgebreide mogelijkheid tot dialoog nadien.

Caroline Ven (CEO pharma.be) heette de talrijk opgekomen deelnemers van harte welkom.

Willy Cnops (Life Science Advisor, pharma.be) gaf dan een kort inzicht in de verwachtingen die eerder door de deelnemers werden gecommuniceerd evenals een samenvatting van de uitkomst van de vorige rondetafel.

De volgende thema’s werden besproken:

• Prof. Tom Goffin (Department of Public Health and Primary Care, Faculty of Medicine and Health Sciences, UGent, President of the Federal Commission on Patients’ Rights) gaf eerst een update van de nieuwe patiëntenrechtenwet, die na 20 jaar aan actualisering toe was.
   
• Vinciane Knappenberg (Coördinator procedures, RIZIV) sprak over het nieuwe nog te valideren proces waar de ziekte-specifieke patiëntenorganisaties hun stem kunnen laten horen in het toelatingsdossier.
   
• Nele Steens (Afdelingshoofd R&D, FAGG) gaf toelichting over de nieuwigheden in de manier van werken van het FAGG en waar de patiëntenstem meer aanwezig is. Nele besloot met het vermelden van 5 platformen waar klinische studies gerapporteerd worden, waarop Mitchel Silva (CEO, Esperity & Patient Centrics) aanvulde met de geboorte van een 6de platform, clinicaltrial.be, waar patiënten in hun landstaal alle nieuwigheden omtrent studies en centra kunnen te weten komen op een patiëntvriendelijke manier.
   
• Ter afronding van de plenaire sessie verduidelijkten Koen Raeymaekers (Patient Value Solution manager Amgen) en Stefan Gijssels (Chair Patient Expert Center) de nieuwste samenwerkingskaders tussen patiëntenorganisaties en de innovatieve biofarma bedrijven, een zeer welkome ruggensteun om het “wat en hoe” van samenwerken te begrijpen en te vergemakkelijken.

Daaropaansluitend zijn de vertegenwoordigers van meer dan 50 patiëntenorganisaties, gedurende meer dan 1 uur, intensief in debat gegaan over waar hun stem meer en beter naar voor moet komen in het bredere gezondheidssysteem en hoe zij opportuniteiten voor partnership zien.

Willy Cnops (Life Science Advisor, pharma.be) sloot het event af met de conclusie van de rondetafels.

Iedereen is ervan overtuigd dat niemand de oplossing alleen heeft en dat complementair samenwerken de sleutel is om stappen vooruit te zetten tot systematische integratie van de patiëntenstem in het bredere gezondheidssysteem, zodat iedereen het meest kwaliteitsvolle leven kan leiden dat hij/zij verdient.