Journée des associations de patients - Le patient au cœur des activités de pharma.be

C’est pourquoi, en 2021, pharma.be a initié le groupe de travail Patient Engagement, composé de responsables de l’implication des patients au sein de ses entreprise membres. Ensemble, ils ont défini des priorités claires et une mission ambitieuse : 

Intégrer systématiquement la voix des patients dans le système de santé et devenir un partenaire de confiance pour la collaboration, guidé par une liste de 10 points à vérifier. 

Consultez notre liste de 10 points à vérifier pour faciliter la collaboration avec les associations de patients 

Objectifs principaux  

1. Education : Renforcer la littératie en santé des patients et simplifier les démarches administratives pour les organisations de patients. 
2. Collaboration : Améliorer la collaboration entre les entreprises et les organisations de patients. 
3. Integration : Intégrer systématiquement la perspective des patients dans toutes nos activités. 

 Ces objectifs sont le fruit d’une collaboration étroite et continue avec les organisations de patients.  

 L'un des principaux événements de pharma.be est la Table Ronde annuelle, une occasion incontournable de débattre et d'échanger des bonnes pratiques. Cette table ronde est également le terreau de nombreux projets, co-dirigés par notre Conseil consultatif des patients : 

1. Une liste de contact pour les associations de patients 
   
   En 2021, pharma.be a mené une enquête auprès des associations de patients pour évaluer leur collaboration avec les entreprises pharmaceutiques et identifier des pistes d’amélioration. Une des difficultés récurrentes qui a été soulignée était l’accès aux bons contacts au sein des entreprises. C’est pourquoi pharma.be met régulièrement à jour une liste reprenant les personnes de contact adéquates au sein de ses entreprises membres. Cette liste est un outil essentiel pour favoriser les interactions avec les associations de patients. 
   
   Consultez cette liste de contact 
    
2. Questions et réponses sur le Code de déontologie 
   
   La lecture du code déontologique de pharma.be, qui décrit la coopération entre l’industrie et les patients au chapitre 3, a suscité de nombreuses questions parmi les organisations de patients. Au total, 28 questions ont été posées. Un guide pratique a ainsi été élaboré pour répondre en détail à ces questions afin de clarifier une réglementation parfois complexe, en indiquant ce qui est permis ou interdit, et pourquoi. 
   
   Consultez le Q&A relatif à notre Code de déontologie 
    
3. Un modèle de contrat de consultance simplifié 
   
   Les organisations de patients manquent souvent de ressources pour gérer des documents juridiques complexes. pharma.be a dès lors collaboré avec ses membres pour créer un modèle de contrat de consultance  simplifié qui régit la collaboration entre les entreprises et les associations de patients. Ce document, réduit à trois pages, respecte les réglementations strictes du secteur tout en facilitant la collaboration. Il s'agit d'une différence considérable par rapport aux contrats standards de 50 pages qui sont couramment utilisés.  
   
   Téléchargez notre Contrat de consultance 
    
4. Un guide de collaboration 
   
   Pour améliorer les partenariats entre les entreprises pharmaceutiques, les autorités de santé et les organisations de patients, pharma.be a élaboré un guide pratique. Ce guide proposera des cadres théoriques et des exemples concrets pour optimiser les collaborations entre les différents acteurs de notre système de santé.
   
   La publication est prévue dans le courant l’année 2025. 
    
5. Un webinaire sur les thérapies cellulaires et géniques 
   
   Pour de nombreux patients, les thérapies cellulaires et géniques, relèvent encore de la science-fiction. Afin de démystifier ce sujet, pharma.be a organisé un webinaire spécialement à l’attention des patients et associations de patients intitulé « L'ABC de la thérapie Cellulaire et Génique ». L’occasion pour divers représentants de patients, experts scientifiques et représentants des autorités de santé de partager leur expertise. 
   
   Découvrez la version sur demande 
    
6. Une enquête sur les études cliniques décentralisées 
   
   En 2024, pharma.be a mené une enquête auprès de 31 associations de patients pour comprendre leurs attentes sur la décentralisation des études cliniques, l’objectif étant de rendre les études plus accessibles, diversifier la participation et collecter des données en temps réel. Il en ressort notamment que les patients souhaitent plus de flexibilité, tout en préservant un contact personnel avec l’équipe de recherche. 
   
   Découvrez les résultats de l’enquête 

Rendez-vous en octobre pour notre prochaine Table Ronde 

Nous vous donnons déjà rendez-vous en octobre pour la quatrième édition de notre Table Ronde annuelle, un événement incontournable pour continuer à faire avancer la collaboration entre les entreprises biopharmaceutiques et les associations de patients.