BELHINDA, de Belgische Hospitaal-Industrie Data Alliance. Voor beter gebruik van gezondheidsgegevens

Acht Belgische ziekenhuizen, die deel uitmaken van het Federated Health Information Network (FHIN VZW), en acht farmaceutische bedrijven hebben hun krachten gebundeld om de behandeling van niet-kleincellige longkanker (NSCLC) te verbeteren door het gebruik van bestaande gezondheidsgegevens te verbeteren.

Ziekenhuizen en de farmaceutische sector komen samen om het gebruik van real-world gezondheidsgegevens te onderzoeken, in overeenstemming met de hoge normen die vereist zijn voor klinisch onderzoek. Op deze manier maken ze de weg vrij voor geavanceerdere onderzoeken en uiteindelijk betere resultaten voor patiënten. Het eerste project waar ze aan zullen werken, is het BELFHINDA-Lung project (Belgian FHIN-hospitals Industry alliance in lung cancer).

Longkanker is wereldwijd en in België de belangrijkste doodsoorzaak door kanker, waarbij NSCLC verantwoordelijk is voor de meeste van deze gevallen. Ondanks de vooruitgang in de behandeling is er nog steeds nood aan een beter begrip van hoe patiënten worden behandeld in een ziekenhuisomgeving.

Dit initiatief overbrugt die kloof door betere praktijken voor het delen van gegevens tussen ziekenhuizen aan te moedigen, zodat datagestuurde inzichten worden verkregen die de behandelingen en zorgprocessen voor NSCLC-patiënten kunnen verbeteren en tegelijkertijd een robuust ecosysteem van gezondheidsgegevens in België wordt opgebouwd. Door aan te sluiten bij de lopende nationale inspanningen versterkt dit initiatief de datastandaardisatie en interoperabiliteit tussen de deelnemende ziekenhuizen, wat de samenwerking en innovatie in de gezondheidszorg bevordert.

De eerste stap in BELFHINDA-Lung is het testen of het data-ecosysteem klaar is voor NSCLC. Op basis van deze inzichten kunnen datapunten worden verbeterd en onderzoeksanalyses worden gedaan om het patiëntentraject bij longkanker te verbeteren.

In het verleden werd het delen van anonieme gegevens en inzichten tussen ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven belemmerd door complexe onderhandelingen en gefragmenteerde overeenkomsten. Deze nieuwe samenwerking neemt deze barrières weg en stelt alle 16 belanghebbenden in staat om samen te werken en te werken aan een gezamenlijk doel: het verbeteren van patiëntresultaten. We hopen andere ziekenhuizen en organisaties te inspireren om soortgelijke modellen toe te passen en zo een krachtig precedent te scheppen voor toekomstige samenwerkingen rond real-world dataprojecten.

De eerste fase is een haalbaarheidsonderzoek om de gereedheid en kwaliteit te evalueren van real-world data voor secundaire onderzoeksdoeleinden in NSCLC in de deelnemende ziekenhuizen van het FHIN netwerk. De inzichten die verkregen worden uit deze eerste fase kunnen aan de ene kant als leidraad dienen voor inspanningen om gegevens in de ziekenhuizen te optimaliseren en aan de andere kant als informatiebron voor het ontwerp van real-world gegevensstudies in NSCLC.  Daarnaast kan deze studie antwoord geven op klinische vragen over waar en hoe het NSCLC-behandeltraject kan worden verbeterd ten gunste van longkankerpatiënten.  De resultaten van de haalbaarheidsstudie zullen naar verwachting in de zomer van 2026 worden gepubliceerd.

Dit initiatief bouwt voort op de basis die werd gelegd door FHIN VZW, een gelijkwaardig samenwerkingsverband tussen academische en niet-academische gezondheidszorgorganisaties Als winnaars van het veld voor datamogelijkheden van de Belgische Gezondheidsdienst, zorgt FHIN VZW ervoor dat elk ziekenhuis de controle behoudt over zijn OMOP-gebaseerde datawarehouse en tegelijkertijd een kwalitatief hoogstaande, gestandaardiseerde en interoperabele datastroom bevordert.

Acht farmaceutische bedrijven hebben zich geëngageerd om samen te werken onder de coördinatie van pharma.be voor de realisatie van deze eerste Belgische alliantie van de ziekenhuisindustrie (BELFHINDA). Dit is nog maar het begin van projecten waarbij bedrijven, ziekenhuizen of zorgverstrekkers hun krachten bundelen. Ons doel is om grotere data-ecosystemen op te bouwen in België en om de aantrekkelijkheid van België als RWD-onderzoeksland aan te tonen.

Dr. Peter De Jaeger, Directeur IT & data en Chief Innovation Officer van AZ Delta: "Deze samenwerking is een belangrijke mijlpaal in het verbeteren van de longkankerzorg. Door ziekenhuizen, farmaceutische bedrijven en onderzoekers samen te brengen, kunnen we het potentieel van real-world data ontsluiten om effectievere, gepersonaliseerde behandelingen te ontwikkelen voor patiënten met NSCLC."

• Amgen
• Astra Zeneca
• Bristol Myers Squibb
• MSD
• Johnson & Johnson
• Pfizer
• Roche
• Takeda