Les patients souffrant de maladies rares devraient pouvoir être traités plus rapidement avec les nouveaux médicaments orphelins

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En 2014, la Belgique était l’un des 20 pays européens à avoir élaboré un plan national pour les maladies rares. Notre pays allait même plus loin que les encouragements européens, en instaurant des mesures incitatives supplémentaires à son plan.

Ce règlement et incitations belges ont permis, au cours des vingt dernières années, des avancées majeures dans la disponibilité des médicaments orphelins pour de nombreux patients, comme nous vous l’expliquons dans notre rubrique Fact & Figures. Mais les défis sont encore nombreux, comme l'illustre ce débat mené entre experts de l'INAMI, la Fondation Roi Baudouin et pharma.be.

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« L’année 2021 a été marquée par la mise à disposition, en Belgique, de 17 nouveaux médicaments orphelins pour les patients atteints de maladies rares, soit une augmentation de 29,5% comparé à 2020. Au total, 117 médicaments orphelins sont remboursés dans notre pays. Afin d’aider au plus vite les patients en attente de nouveaux traitements, nous devons tout mettre en œuvre pour soutenir la recherche scientifique. C’est pourquoi pharma.be plaide pour un deuxième plan pour les maladies rares ».

Caroline Ven
CEO pharma.be

Mais la Belgique peut encore mieux faire. A ce jour, les médicaments orphelins sont remboursés de moins en moins rapidement en Belgique. Si l’on compare le nombre de médicaments orphelins disponible en Belgique par rapport à ses voisins européens, la Belgique se situe en queue de peloton avec seulement 38%.

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Source: EFPIA WAIT Indicator 2020

Dès lors, comment pouvons-nous garantir l'accès aux médicaments orphelins aux patients belges ? Nos experts vous présentent dans cet article l’approche soutenue par notre association. Découvrez également les piliers permettant une prise en charge optimale du patient atteint de maladie rare soutenus par RaDiOrg dans cet article.

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