RaDiOrg appelle à des soins adaptés pour chaque maladie rare avec sa campagne pour la Journée des maladies rares

RaDiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, a pour mission de faire en sorte que la voix du patient soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. A l’occasion de la Journée des maladies rares, l’association revient sur les quatre piliers d’une prise en charge optimale qu’elle appelle à implémenter. 

Les patients atteints de maladies rares attendent d’avoir accès aux soins adaptés, quelle que soit la rareté de leur maladie. La salle d’attente de la campagne de RaDiOrg rend, à l’occasion de la Journée des maladies rares, cette attente visible. 

1. Une expertise reconnue : Si l’expertise est reconnue, elle sera facilement trouvée par les patients qui ne s’égareront plus et ne manqueront plus aucune opportunité. Cela s’illustre notamment par un suivi rapproché des malades, un partage des connaissances et une concentration de l’expertise. Ce n’est que de cette manière que l’on pourra acquérir des connaissances et une expérience suffisantes et que les investissements dans les soins, pour une petit nombre de patients, seront également rentables.
   
    
2. Une meilleure concertation entre les soignants : La majorité des maladies rares sont très complexes. Ces troubles affectent de multiples organes et processus dans le corps ; l’évolution de ces maladies est souvent imprévisible et erratique. Les patients sont suivis, guidés et traités par une multitude de prestataires de soins différents. Les structures, dans lesquelles le personnel médical travaille, ne laissent aucune place à la consultation multidisciplinaire, ce qui implique son lot de conséquences pour le patient.
   
    
3. Un accompagnement et une coordination des soins adaptés : Un point de contact direct, accessible et de confiance est d’une valeur inestimable pour une personne atteinte d’une maladie complexe et peu connue. Un coordinateur de soins est ce point de contact qui connaît bien la maladie et qui aura une vue d’ensemble du contenu du dossier du malade. Bien entendu, cette personne ne doit pas faire obstacle à l’accès direct à un spécialiste, mais elle peut ouvrir la voie à une organisation des soins aussi confortable que possible. 
   
    
4. Un accès optimal aux thérapies et aux médicaments : De très nombreuses personnes atteintes de maladies rares n’ont pas accès à la meilleure thérapie et aux meilleurs médicaments possibles. Incohérence et incompatibilité administrative, médecine factuelle… Les raisons illustrant cela sont nombreuses.