Terugblik op ons jaarlijks Patiëntenforum

Het Patiëntenforum biedt een unieke kans om ervaringen uit te wisselen, samenwerkingen te versterken en de stem van de patiënt nog meer gewicht te geven in het gezondheidsbeleid. Door patiënten actief te betrekken in prijszetting, terugbetaling, beleidsontwikkeling en preventie, wordt de zorg niet alleen patiëntgerichter, maar ook duurzamer en meer impactvol.

Caroline Ven (CEO, pharma.be) verwelkomt de deelnemers en benadrukt het belang van samenwerking tussen alle actoren in de gezondheidszorg om de stem van de patiënt te versterken. Zoals vermeld in ons memorandum zullen we mee aan de professionalisering van de patiëntenorganisaties werken.

• Update van de Belgische ervaringen na de start op 1 april 2025 

Tijdens deze sessie delen vertegenwoordigers van het RIZIV, LUSS & VPP en enkele patiëntenorganisaties hun ervaringen met de betrokkenheid van patiënten in beslissingen rond prijszetting en terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen of indicaties. Er wordt teruggeblikt op negen maanden praktijkervaring, met aandacht voor de uitdagingen en de eerste successen. Patiëntenorganisaties brengen hun eigen perspectief en getuigenissen.

• Analyse van KU Leuven

Alice Vanneste (onderzoeker aan de KU Leuven) presenteert een analyse van opportuniteiten en drempels met betrekking tot de betrokkenheid van patiënten in prijs- en terugbetalingsprocessen, zowel in België als internationaal. 

• Lancering van het nieuwe handboek “Cross-Healthcare Collaboration with Patient Organisations”

De Focus Group Patient Engagement van pharma.be stelt een nieuw handboek voor dat concrete richtlijnen en goede praktijken aanreikt voor samenwerking tussen patiëntenorganisaties en meerdere stakeholders in ons zorgsysteem. Patiëntenorganisaties delen hun ervaringen met samenwerkingsprojecten en de impact daarvan op de zorg.

• De rol van patiëntenorganisaties in beleidsontwikkeling

De Focus Group Patient Engagement van pharma.be werd meerdere keren om raad gevraagd om patiëntenorganisaties te helpen beleidsvoering te doen. Stefan Gijssels (Patient Expert Center) en enkele andere patiëntenorganisaties illustreren met praktijkvoorbeelden hoe patiëntenparticipatie het beleid kan verrijken en verbeteren.

Marie Vande Ginste (Prevention & Sustainability Advisor, pharma.be) bespreekt waarom preventie een essentiële pijler is binnen de gezondheidszorg. Ze gaat in op de verschillende vormen van preventie, de voordelen voor patiënten en de samenleving, en hoe patiëntenorganisaties hierbij een rol kunnen spelen. Ervaringen van een HIV patiëntenorganisatie illustreert de impact van hun preventie-initiatieven.

Willy Cnops (Life Science Advisor, pharma.be), sloot het forum af met een samenvatting van de belangrijkste inzichten en een oproep tot blijvende samenwerking en betrokkenheid van patiënten in alle aspecten van de gezondheidszorg.