Hoe zal de stem van de patiënt gehoord worden in het Belgische terugbetalingsproces?

De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) baseert haar beslissingen op gedetailleerde medische en wetenschappelijke gegevens. Deze cijfers en studies vertellen echter niet alles over de ervaringen, noden en verwachtingen van patiënten. Daarom is het belangrijk dat ook patiënten hun inzichten kunnen delen. Dankzij hun ervaringskennis kunnen ze een belangrijke en vernieuwende meerwaarde bieden aan de discussie.

Vanaf 1 april 2025 zal dus voor de eerste keer één vaste zetel in de CTG ingevuld worden door een patiëntvertegenwoordiger vanuit de koepelorganisaties Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en Ligue des usagers des services de santé (LUSS). 

In de praktijk zal één van beiden als effectief lid optreden en de ander als plaatsvervangend lid, maar beide vertegenwoordigers zullen gezamenlijk input leveren tijdens de vergaderingen. Deze vertegenwoordigers zullen deelnemen vanuit een raadgevende rol, zonder stemrecht.

De inbreng van de patiëntenverenigingen bij terugbetalingsaanvragen voor nieuwe geneesmiddelen die vanaf 1 april 2025 worden ingediend, gebeurt via een specifieke vragenlijst. Deze richt zich op drie thema’s:

1. De impact van de ziekte op de levenskwaliteit van patiënten
2. De ervaring van patiënten met bestaande behandelingen
3. De ervaring van patiënten met het nieuwe geneesmiddel dat beoordeeld wordt (indien van toepassing)

De antwoorden in deze vragenlijst zijn bij voorkeur gebaseerd op collectieve ervaringen van patiënten met dezelfde ziekte, bijvoorbeeld via een ziektespecifieke patiëntenvereniging. Patiëntenverenigingen zullen op die manier de wetenschappelijke, economische en maatschappelijke beoordeling van de CTG kunnen verrijken door de behoeften die in het veld zijn geïdentificeerd mee te nemen. Het doel is om bij te dragen aan het debat over de nood aan terugbetaling van een geneesmiddel voor een bepaalde indicatie en om terugbetalingsvoorwaarden voor te stellen die beter aangepast zijn aan de werkelijke ervaring van patiënten.

Net zoals bij alle CTG-leden en geraadpleegde experten zullen ook hier eventuele belangenconflicten transparant gemaakt worden, met respect voor de privacy van de patiënt.

De vragenlijst zal vanaf 1 april beschikbaar zijn op de website van het RIZIV.

De twee patiëntenkoepelorganisaties zullen de patiëntenorganisaties vertegenwoordigen tijdens het RIZIV-debat. VPP en LUSS stellen daarom al hun steun ter beschikking om dit proces vlot, onafhankelijk en efficiënt te laten verlopen. Alle informatie hieromtrent is te vinden op hun respectievelijke websites:

• Vlaams Patiëntenplatform (VPP)
• Ligue des usagers des services de santé (LUSS)

Dankzij deze vernieuwde werkwijze zouden patiënten(organisaties) ook sneller en meer duidelijke informatie krijgen over de terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen.