Retour sur notre Forum annuel des patients

Le Forum des patients offre une occasion unique d'échanger des expériences, de renforcer les collaborations et de donner encore plus de poids à la voix des patients dans la politique de santé. En impliquant activement les patients dans la fixation des prix, le remboursement, l'élaboration des politiques et la prévention, les soins deviennent non seulement plus centrés sur le patient, mais aussi plus durables et plus efficaces.

Caroline Ven (CEO, pharma.be) a souhaité la bienvenue aux participants et a souligné l'importance de la collaboration entre tous les acteurs des soins de santé pour renforcer la voix des patients. Comme mentionné dans notre mémorandum, nous aiderons à professionnaliser les organisations de patients. 

• Mise à jour de l'expérience belge après le lancement le 1er avril 2025 

Au cours de cette session, des représentants de l'INAMI, de la LUSS & du VPP et de certaines organisations de patients partageront leurs expériences en matière d'implication des patients dans les décisions relatives à la fixation des prix et au remboursement de nouveaux médicaments ou de nouvelles indications. Ils reviendront sur neuf mois d'expérience pratique, en soulignant les défis et les premiers succès. Les associations de patients apportent leur propre point de vue et leurs témoignages.

• Analyse de la KU Leuven

Alice Vanneste (chercheuse à la KU Leuven) présente une analyse des opportunités et des obstacles liés à l'implication des patients dans les processus de fixation des prix et de remboursement, tant en Belgique qu'au niveau international.

• Lancement du nouveau guide « Cross-Healthcare Collaboration with Patient Organisations »

Le Focus Group Patient Engagement de pharma.be présente un nouveau guidequi fournit des lignes directrices concrètes et des bonnes pratiques pour la collaboration entre les organisations de patients et les multiples parties prenantes de notre système de soins de santé. Les organisations de patients partagent leurs expériences de projets collaboratifs et leur impact sur les soins de santé.

• Le rôle des associations de patients dans l'élaboration des politiques

Le Focus Group Patient Engagement de pharma.be a été sollicité à plusieurs reprises pour donner des conseils afin d'aider les associations de patients à élaborer des politiques. Stefan Gijssels (Patient Expert Center) et d'autres illustrent par des exemples pratiques comment la participation des patients peut enrichir et améliorer la politique.

Marie Vande Ginste (Prevention & Sustainability Advisor, pharma.be) explique pourquoi la prévention est un pilier essentiel des soins de santé. Elle aborde les différentes formes de prévention, les avantages pour les patients et la société, et la manière dont les organisations de patients peuvent jouer un rôle à cet égard. L'expérience d'une association de patients atteints du VIH illustre l'impact de ses initiatives de prévention.

Willy Cnops (Life Science Advisor, pharma.be) a clôturé le forum en résumant les principales conclusions et en appelant à la poursuite de la collaboration et de l'implication des patients dans tous les aspects des soins de santé.