De kracht van de stem van de patiënt in de strijd tegen kanker

De biofarmaceutische sector werkt intussen aan meerdere oncologische indicaties die inspelen op grote onvervulde medische noden. Vanuit deze context nam Prolong, een vzw die patiënten met longkanker begeleidt, deel aan het stuurcomité voor de organisatie van een Patient Summit. Hun waardevolle inzichten in de echte patiëntervaring droegen aanzienlijk bij aan het succes, de relevantie en de impact van het evenement. Dankzij hun bijdrage kon de summit duidelijke patiëntgerichte prioriteiten bepalen, een constructieve dialoog stimuleren en concrete resultaten opleveren die toekomstige innovatie in de oncologische zorg versterken. 

Een sterk voorbeeld van patiëntgericht samenwerken is het gezondheidsgeletterdheidsproject Klare kijk op kanker, een initiatief van Freya Rowaert, die al meer dan twintig jaar leeft met kanker. Het project werd gelanceerd op 4 februari 2022, Wereldkankerdag, en groeide vanuit Freya’s persoonlijke verhaal, dat ze aanvulde met inzichten, tips en adviezen. Het platform wordt ondersteund door een brede groep experten, waaronder een onco‑psycholoog, psychiater, seksuoloog en oncoloog. 

Met Klare kijk op kanker willen Freya en de ambassadeurs kankerpatiënten INFORMEREN, INSPIREREN en ONDERSTEUNEN door wetenschappelijke informatie te vertalen naar toegankelijke, menselijke taal via duidelijke woordenschat en korte video’s.

Wanneer het gaat om de ondersteuning van prostaatkankerpatiënten, geloven we dat samenwerking de grootste impact heeft. Binnen de Belgian Working Group for Prostate Cancer bundelden verschillende pharma.be-leden hun krachten met @WijOokvzw om een patiëntenbrochure te ontwikkelen rond gedeelde besluitvorming. Deze brochure wil patiënten en hun naasten helpen een actieve rol op te nemen in hun zorg, de juiste vragen te stellen en geïnformeerde keuzes te maken.

Gedeelde besluitvorming houdt in dat patiënten samen met hun medisch team kiezen voor de zorg die het best aansluit bij hun situatie, verwachtingen en behoeften. De brochure is beschikbaar in het Nederlands en het Frans en wil het bewustzijn rond dit proces vergroten en waardevolle ondersteuning bieden voor zorgprofessionals, patiënten en de bredere gemeenschap.

Omdat tijd nu eenmaal een cruciale factor is, vragen patiënten steeds sneller toegang tot innovatieve therapieën.

Sinds 1 april 2025 werd ook voor de eerste keer één vaste zetel in de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) ingevuld door een patiëntvertegenwoordiger vanuit de koepelorganisaties Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en Ligue des usagers des services de santé (LUSS). Dankzij deze vernieuwde werkwijze zouden patiënten(organisaties) ook sneller en meer duidelijke informatie krijgen over de terugbetaling van nieuwe geneesmiddelen.

Om patiënten sneller toegang te geven tot innovatieve therapieën, is het waardevol om ook te kijken naar andere klinisch relevante eindpunten die sneller meetbaar zijn dan algemene overleving. 

Recent werd daarom een initiatief opgezet waarbij veertien Belgische oncologische patiënten- en lotgenotenorganisaties hun visie deelden over eindpunten zoals ziektevrije overleving, het uitblijven van ziekteprogressie of een volledige tumorrespons.

Deze input biedt niet alleen hoop en houvast, maar toont ook duidelijk welke elementen voor patiënten prioritair zijn bij beslissingen over de terugbetaling van nieuwe behandelingen.