La voix du patient compte dans la lutte contre le cancer
Les associations de patients jouent un rôle crucial dans la lutte contre le cancer. Elles ont donc été impliquées, à juste titre, dans l'élaboration du nouveau plan national contre le cancer. En Belgique, elles s'engagent quotidiennement pour que la voix des patients se fasse entendre au cœur des soins oncologiques. Nous espérons que le nouveau plan national contre le cancer ne fera que renforcer le rôle central des patients et des associations de patients dans l'organisation des soins. Une collaboration étroite avec le secteur biopharmaceutique et les professionnels de la santé permet non seulement d'améliorer la compréhension et la connaissance, mais aussi de mettre en place une série d'initiatives concrètes qui soutiennent les patients à chaque étape de leur maladie. Grâce à leur contribution, les priorités axées sur les besoins des patients sont clairement mises en évidence, un dialogue constructif et significatif s'instaure et des résultats sont obtenus qui contribuent à façonner l'avenir de la collaboration et de l'innovation dans les soins oncologiques.
Collaboration et innovation dans les soins oncologiques
Le secteur biopharmaceutique travaille sur plusieurs indications oncologiques qui répondent à d'importants besoins médicaux non satisfaits. Dans ce contexte, Prolong, une organisation à but non lucratif qui soutient les patients atteints de cancer du poumon, a participé au comité de pilotage pour l'organisation d'un Patient Summit. Leurs précieuses connaissances de l'expérience réelle des patients ont contribué de manière significative au succès, à la pertinence et à l'impact de l'événement. Leur contribution a permis au sommet de fixer des priorités claires axées sur les patients, de favoriser un dialogue constructif et d'obtenir des résultats concrets qui renforcent l'innovation future dans les soins oncologiques.
Compréhension des questions de santé liées au cancer
Le projet Cancer sans tabou, une initiative de Freya Rowaert, qui vit avec un cancer depuis plus de 20 ans, est un bon exemple de collaboration centrée sur le patient. Le projet a été lancé le 4 février 2022, à l'occasion de la Journée mondiale contre le cancer, et s'est développé à partir de l'histoire personnelle de Freya, qu'elle a complétée par des idées, des astuces et des conseils. La plateforme est soutenue par un large groupe d'experts, dont un onco-psychologue, un psychiatre, un sexologue et un oncologue.
Avec Cancer sans tabout, Freya et les ambassadeurs souhaitent INFORMER, INSPIRER et SOUTENIR les patients atteints de cancer en traduisant les informations scientifiques dans un langage accessible et humain grâce à un vocabulaire clair et à de courtes vidéos.
Accompagnement des patients atteints d'un cancer de la prostate
Lorsqu'il s'agit de soutenir les patients atteints d'un cancer de la prostate, nous pensons que la collaboration a le plus grand impact. Au sein du Groupe de travail belge pour le cancer de la prostate, plusieurs membres de pharma.be ont uni leurs forces à celles de l’asbl 'Nous aussi' pour développer une brochure destinée aux patients sur la prise de décision partagée. Cette brochure vise à aider les patients et leurs proches à jouer un rôle actif dans leurs soins, à poser les bonnes questions et à faire des choix éclairés.
La prise de décision partagée signifie que les patients, en collaboration avec leur équipe médicale, choisissent les soins qui correspondent le mieux à leur situation, à leurs attentes et à leurs besoins. Disponible en français et en néerlandais, la brochure vise à sensibiliser à ce processus et à apporter un soutien précieux aux professionnels de la santé, aux patients et à l'ensemble de la communauté.
La voix du patient dans les décisions de remboursement
Le temps étant devenu un facteur crucial, les patients exigent un accès de plus en plus rapide aux thérapies innovantes.
Depuis le 1er avril 2025, un siège permanent de la Commission pour le remboursement des médicaments (CRM) est également occupé pour la première fois par un représentant des patients issu des organisations faîtières Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et Ligue des usagers des services de santé (LUSS). Grâce à cette nouvelle méthode de travail, les (oranisations de) patients recevront également des informations plus rapides et plus claires sur le remboursement des nouveaux médicaments.
Pour permettre aux patients d'accéder plus rapidement aux thérapies innovantes, il est utile d'examiner d'autres critères cliniquement pertinents qui peuvent être mesurés plus rapidement que la survie globale.
C'est pourquoi une initiative a été lancée récemment, dans le cadre de laquelle quatorze patients et organisations de patients belges en oncologie ont fait part de leur point de vue sur des critères tels que la survie sans maladie, l'absence de progression de la maladie ou la réponse tumorale complète.
Cette contribution est non seulement source d'espoir et d'orientation, mais elle montre aussi clairement quels sont les éléments prioritaires pour les patients lorsqu'il s'agit de décider du remboursement de nouveaux traitements.
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