Dag van de Patiëntenverenigingen

Door mensen met een ziekte te informeren, te ondersteunen en te begeleiden, doorbreken patiëntenverenigingen het isolement en bevorderen ze een actieve betrokkenheid bij het zorgtraject. Toch blijven ze vaak ondergewaardeerd. Deze dag wil hun belangrijke bijdrage zichtbaar maken. Al jaren plaatst pharma.be de stem van de patiënt centraal in haar missie.

Gestructureerde samenwerkingen tussen de biomedische sector en patiëntenverenigingen sluiten aan bij deze gedeelde visie: de ervaring en levenskwaliteit van patiënten duurzaam verbeteren. Ze versterken bovendien onze oproep voor structurele steun aan hun professionalisering, onafhankelijkheid en financiële autonomie, drie essentiële voorwaarden voor een écht participatief gezondheidssysteem.

pharma.be ontwikkelde samen met patiëntvertegenwoordigers een checklist met tien aandachtspunten die dient als praktische leidraad voor onze leden. Deze bundelt de basisprincipes voor een respectvolle, transparante en evenwichtige samenwerking tussen biofarmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen. Ze maakt de wederzijdse verwachtingen duidelijk, legt goede praktijken vast en biedt een solide ethisch kader om duurzame partnerschappen op te bouwen.

Ons Patient Handbook vertaalt deze principes naar concrete aanbevelingen om samenwerking met patiëntenverenigingen binnen de gezondheidszorg verder te versterken. De gids moedigt verenigingen aan nauwer samen te werken met verschillende stakeholders: biofarmaceutische bedrijven, zorgverleners, beleidsmakers en andere organisaties. Door krachten te bundelen, groeien projecten in kwaliteit én duurzaamheid.

Op vlak van klinische studies vormt de samenwerking tussen de sector en patiëntenverenigingen ook een echte meerwaarde.

Het unieke portaal clinicaltrial.be ontwikkeld door Patient Centrics – Esperity dankzij een samenwerking tussen patiëntenverenigingen, de biofarmaceutische industrie en zorgverleners, maakt het voor patiënten eenvoudiger om toegang te krijgen tot duidelijke en betrouwbare informatie over klinische studies. Recent heeft Curewiki, een Belgische healthtech start-up,  een uniek en patiëntvriendelijk systeem ontwikkelt dat patiëntenprofielen koppelt aan nieuwe onderzoeksmogelijkheden. Dit innovatieve project, The Patient Voice Database, maakt het voor patiënten eenvoudiger om in contact te komen met klinische studies en ander onderzoek dat nauw aansluit bij het gezondheidsprofiel van de patiënt, en geeft hem zo meer inspraak in beslissingen binnen de gezondheidszorg.

Toch gaven patiëntenverenigingen ons aan nood te hebben aan eenvoudige, betrouwbare en begrijpelijke informatie. Daarom ontwikkelde pharma.be in 2024, samen met diverse patiëntenorganisaties, een educatieve brochure die klinisch onderzoek in België helder en toegankelijk uitlegt. De brochure beschrijft de stappen van een studie, de rol van de verschillende stakeholders en schetst het Belgische kader, dat bekendstaat om zijn kwaliteit en aantrekkingskracht.

Op 30 januari steunen wij vol overtuiging het initiatief van het Vlaams Patiëntenplatform en hun boodschap #SamenMinderAlleen. Achter elke patiënt schuilt een verhaal dat vaak wordt gekenmerkt door onzekerheid, de zoektocht naar betrouwbare informatie en de behoefte om begrepen te worden. En achter veel van die verhalen staat een vereniging die luistert, informeert, verbindt en verdedigt.

Vandaag brengen we hen hulde. We danken hen voor hun inzet en bevestigen onze wil om verder samen te werken, zowel binnen klinisch onderzoek als bij hun rol in het in de bredere verbetering van het gezondheidssysteem. Zodat geen enkele patiënt zich ooit nog alleen voelt in de confrontatie met een ziekte.