Journée des associations de patients

En informant, soutenant et accompagnant les personnes vivant avec une maladie, les associations de patients contribuent à réduire l’isolement et à renforcer la participation active des patients à leur parcours de soins. Trop souvent encore, ces associations restent méconnues : cette journée vise à mettre en lumière leur impact essentiel. Depuis de nombreuses années, pharma.be place la voix du patient au cœur de sa mission. 

Les collaborations structurées entre le secteur biopharmaceutique et les associations de patients s’inscrivent dans cette vision commune d’améliorer durablement l’expérience et la qualité de vie. Elles nourrissent également notre plaidoyer en faveur d’un soutien structurel à leur professionnalisation, leur indépendance et leur autonomie financière, des conditions indispensables pour un système de santé véritablement participatif.

Élaborée ensemble avec des représentants de patients, cette checklist constitue un guide de référence pour nos membres. Elle rassemble les principes d’une collaboration respectueuse, transparente et équilibrée entre entreprises biopharmaceutiques et associations de patients. Elle formalise les bonnes pratiques, clarifie les attentes de chacun et offre un cadre éthique solide pour construire des partenariats durables.

Notre Patient Handbook, quant à lui, traduit ces principes en conseils pratique visant à renforcer la collaboration avec les associations de patients dans le secteur des soins de santé. Il vise à inciter les associations de patients à collaborer plus étroitement avec un large groupe de parties prenantes : entreprises biopharmaceutiques, prestataires de soins, décideurs politiques et autres organisations. En unissant leurs forces, les projets gagnent non seulement en qualité, mais aussi en durabilité.

La collaboration entre le secteur et les associations de patients prend une dimension particulière dans les études cliniques.

Issu d’une collaboration réunissant associations de patients, secteur biopharmacetique et professionnels de la santé le portail unique clinicaltrial.be, développé par Patient Centrics – Esperity, facilite l’accès des patients à des informations claires et fiables sur les essais cliniques. Par ailleurs, Curewiki, une start-up belge spécialisée en healthtech, a développé The Patient Voice Database, un système unique et convivial permettant de relier les profils de patients aux opportunités de recherche. Ce projet innovant facilite le contact avec des é cliniques et d’autres études correspondant à leur profil de santé, et leur offre davantage de voix dans les décisions en matière de soins de santé.

Toutefois, les associations exprimaient régulièrement le besoin d’obtenir des informations simples, fiables et compréhensibles. Pour répondre à cette attente, pharma.be a développé en 2024, en partenariat avec plusieurs organisations de patients, une brochure pédagogique présentant la recherche clinique en Belgique de manière claire et accessible. Elle explique les étapes d’une étude, clarifie les rôles des différents acteurs et offre une vue d’ensemble du cadre belge, reconnu pour son excellence et son attractivité.

En cette journée du 30 janvier, nous soutenons avec conviction l’initiative du Vlaams Patiëntenplatform et son message #SamenMinderAlleen (Ensemble moins seuls). Derrière chaque patient se cache une histoire souvent marquée par l’incertitude, la quête d’informations fiables et le besoin d’être compris. Et derrière nombre de ces histoires, il y a une association qui écoute, informe, relie et défend.

Aujourd’hui, nous leur rendons hommage. Nous les remercions pour leur engagement et réaffirmons notre volonté de poursuivre le travail à leurs côtés — tant dans la recherche clinique que dans l’amélioration globale du système de santé. Pour qu’aucun patient ne se sente jamais seul face à la maladie.