Van uitdagingen naar oplossingen: wat patiëntenorganisaties ons vertellen
Dit jaar heeft pharma.be opnieuw een bevraging uitgevoerd bij patiëntenorganisaties om actuele inzichten te krijgen uit hun leefwereld en ook beter te begrijpen hoe de samenwerking met biofarmaceutische bedrijven vandaag verloopt en waar er ruimte is voor verbetering. De enquête behandelde thema’s die belangrijk zijn voor patiëntenorganisaties: hun grootste uitdagingen, de manier waarop ze samenwerken binnen het zorglandschap en welke activiteiten zij het meest waardevol vinden. Daarnaast werd gepeild naar hun bekendheid met pharma.be, voorkeuren voor informatiekanalen, betrokkenheid bij het nieuwe terugbetalingsproces en bereidheid om gezondheidsgegevens te delen.
De voorlopige analyse toont enkele duidelijke trends.
Patiëntenorganisaties focussen sterk op informatievoorziening en lotgenotencontact, maar kampen met structurele uitdagingen rond ledenwerving, vrijwilligers en financiering, terwijl ze streven naar betere samenwerking met het bredere zorg-ecosysteem en balanceren tussen bereidheid tot datadeling en privacyzorgen.
1. Uitdagingen voor patiëntenorganisaties
Financiering blijft de grootste zorg. Ook het aantrekken van leden en vrijwilligers is een belangrijk aandachtspunt. Taken zoals contentcreatie en administratie/IT zijn minder prioritair, maar vragen nog steeds enige inzet.
2. Samenwerking binnen het zorglandschap
De samenwerking verloopt het best met biofarmaceutische bedrijven en medische stakeholders zoals zorgverleners en academici. Contacten met verzekeraars, RIZIV en regelgevende instanties worden eerder als beperkt ervaren. Met andere patiëntenorganisaties en koepelorganisaties is er doorgaans een matige tot goede samenwerking.
3. Waardevolle samenwerkingsactiviteiten
Activiteiten die het meest gewaardeerd worden, zijn:
- Campagnes om het bewustzijn rond ziekten te vergroten
- Beleidsinitiatieven
- Projecten rond gezondheidsgeletterdheid
- Patiëntenzorgpaden uittekenen
- Educatieve en informatieve bijeenkomsten
4. Bekendheid van pharma.be
De meeste organisaties kennen pharma.be, maar slechts een deel maakt gebruik van het beschikbare materiaal zoals brochures, Q&A’s of webinars.
5. Voorkeurskanalen voor informatie
Nieuwsbrieven per e-mail zijn het populairste kanaal, gevolgd door evenementen, de website van pharma.be en andere kanalen.
6. Betrokkenheid bij het nieuwe terugbetalingsproces
Veel organisaties zijn op de hoogte van het nieuwe prijs- en terugbetalingsproces van het RIZIV en voelen zich klaar om de stem van de patiënt te laten horen via VPP/LUSS.
7. Delen van gezondheidsgegevens
Een groot deel van de respondenten staat open voor het delen van gepseudonimiseerde gezondheidsgegevens met biofarmaceutische bedrijven, onder meer voor geneesmiddelenontwikkeling en verbetering van zorg.
Schrijf je in op onze nieuwsbrief
Wil je op de hoogte blijven van het reilen en zeilen binnen de farma-industrie, schrijf je dan in op onze nieuwsbrief!