Des défis aux solutions : ce que nous disent les organisations de patients
Cette année, pharma.be a mené une nouvelle enquête auprès des associations de patients afin de mieux comprendre comment fonctionne aujourd'hui la coopération avec les entreprises biopharmaceutiques et quels sont les points à améliorer. L'enquête a porté sur plusieurs aspects importants pour les associations de patients : leurs plus grands défis, la manière dont elles coopèrent au sein de l’écosystème des soins de santé ainsi que les activités qu'elles jugent les plus utiles. Elle a également porté sur leur connaissance de pharma.be, leurs préférences en matière de canaux d'information, leur implication dans la nouvelle procédure de remboursement et leur volonté de partager leurs données de santé.
L’analyse préliminaire met en évidence des tendances claires.
Les associations de patients se concentrent principalement sur la fourniture d’informations et le maintien des contacts entre pairs. Elles doivent toutefois relever des défis structurels liés au recrutement de membres et de bénévoles, ainsi qu’au financement. Parallèlement, elles s’efforcent d’améliorer leur coopération avec l’ensemble de l’écosystème des soins de santé et de trouver un équilibre entre la volonté de partager des données et les préoccupations liées à la confidentialité.
1. Défis pour les associations de patients
Le financement reste la principale préoccupation. Attirer des membres et des bénévoles est également une préoccupation majeure. Les tâches telles que la création de contenu et l'administration/informatique sont moins prioritaires, mais nécessitent toujours un certain engagement.
2. Coopération dans le paysage des soins de santé
La collaboration est optimale avec les sociétés biopharmaceutiques et les acteurs médicaux tels que les prestataires de soins de santé et les universitaires. Les contacts avec les assureurs, l'INAMI et les autorités réglementaires sont perçus comme plutôt limités. La coopération avec d'autres associations de patients et organisations faîtières est généralement moyenne à bonne.
3. Activités de coopération appréciées
Les activités les plus appréciées sont les suivantes :
- Campagnes de sensibilisation aux maladies
- Initiatives politiques
- Projets d'éducation à la santé
- Parcours de soins pour les patients
- Réunions d'information et d'éducation
4. Connaissance de pharma.be
La plupart des organisations connaissent pharma.be, mais seules certaines d'entre elles utilisent le matériel disponible, comme les brochures, les questions-réponses ou les webinaires.
5. Canaux d'information préférés
Les bulletins d'information par courrier électronique sont le canal le plus populaire, suivi par les événements, le site web de pharma.be et d'autres canaux.
6. Implication dans le nouveau processus de remboursement
De nombreuses organisations sont au courant du nouveau processus de fixation des prix et de remboursement de l'INAMI et se sentent prêtes à faire entendre la voix des patients par le biais du VPP/LUSS.
7. Partage des données de santé
Une grande partie des répondants est ouverte au partage de données de santé pseudonymisées avec des sociétés biopharmaceutiques, notamment pour le développement de médicaments et l'amélioration des soins.
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