RaDiOrg vraagt om de juiste zorg voor élke zeldzame ziekte met haar Rare Disease Day campagne

RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, wil de stem van de patiënt laten horen bij beleidsmakers. Ter gelegenheid van de Dag van de Zeldzame Ziekten blikt de vereniging terug op de vier pijlers van optimale zorg die zij bepleit. 

Patiënten met zeldzame ziekten verwachten toegang tot de juiste zorg, hoe zeldzaam hun ziekte ook is. Met haar wachtkamercampagne maakt RaDiOrg, naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag, deze verwachting zichtbaar. 

1. Erkende deskundigheid: als deskundigheid erkend wordt, zal ze gemakkelijk worden gevonden door patiënten die niet langer zullen dwalen en kansen mislopen. Dit wordt aangetoond door een nauwe follow-up van de patiënten, het delen van kennis en de concentratie van deskundigheid. Alleen op die manier kan voldoende kennis en ervaring worden opgedaan en kunnen investeringen in de zorg voor een klein aantal patiënten kosteneffectief worden gemaakt. 
   
    
2. Beter overleg tussen alle zorgverleners: de meeste zeldzame ziekten zijn erg complex. De aandoeningen tasten meerdere organen en processen in het lichaam aan; het verloop van deze ziekten is vaak onvoorspelbaar en grillig. Patiënten worden opgevolgd, begeleid en behandeld door een veelvoud aan zorgverleners. De structuren waarbinnen het medisch personeel werkt, laten geen ruimte voor multidisciplinair overleg, met alle gevolgen van dien voor de patiënt. 
   
    
3. Passende ondersteuning en zorgcoördinatie: een direct, laagdrempelig en vertrouwd aanspreekpunt is van onschatbare waarde voor iemand met een complexe en weinig bekende aandoening. Een zorgcoördinator is iemand met kennis van zaken over de ziekte en heeft een totaaloverzicht over een dossier. Uiteraard mag deze persoon de directe toegang tot een specialist niet belemmeren, maar hij kan wel het pad effenen om de zorg zo comfortabel mogelijk te organiseren.    
   
    
4. Optimale toegang tot therapieën en geneesmiddelen: veel mensen met een zeldzame ziekte hebben geen toegang tot de best mogelijke therapie en geneesmiddelen. Administratieve inconsistentie en onverenigbaarheid, evidence-based medicine... zijn slechts enkele voorbeelden van de talrijke redenen.