Het potentieel van gezondheidsgegevens in België benutten: terugblik op ons Forum Health Data & Digitalisering

Katoo Muylle en Bart Verheyden (AstraZeneca) benadrukten de groeiende rol van Real World Data (RWD) en Real World Evidence (RWE) bij het genereren van wetenschappelijk bewijs.

Volgens hen hangt de waarde van deze gegevens af van hun kwaliteit, hun interoperabiliteit en het beheer dat wordt opgezet om ze te exploiteren. Ze hebben de kans gehad om de logica, die binnen hun bedrijf werd opgesteld, te bespreken, namelijk het opzetten van partnerschappen tussen ziekenhuizen, overheden, onderzoekers en bedrijven. Volgens hen zijn de invoering van internationale normen, zoals het OMOP-gegevensmodel (OMOP = Observational Medical Outcomes Partnership), en het gebruik van NLP voor het exploiteren van medische teksten essentiële voorwaarden om de impact van RWE in België te maximaliseren.

David Smeets en Elke Peeters (Johnson & Johnson) presenteerden het MOOD-project (Major Opportunity On Depression), een concreet voorbeeld van het gebruik van Real World Data om de behandeling van patiënten met therapieresistente depressie te verbeteren. Dit project combineert gestructureerde en ongestructureerde klinische gegevens om meer inzicht te krijgen in de zorgtrajecten, de werkzaamheid en de tolerantie van esketamine in de dagelijkse praktijk. 

Met behulp van geavanceerde technieken voor gegevensanalyse en NLP wil het project solide bewijzen genereren ter ondersteuning van zowel klinische, regelgevende als vergoedingsbeslissingen; een inspirerend voorbeeld van de concrete impact die gegevens kunnen hebben op het leven van patiënten .

Het project werd uitgevoerd in samenwerking met verschillende belanghebbenden en het is nu aan hen om deze werkwijze voor patiënten voort te zetten.

Aan de hand van een live demonstratie illustreerde Bram De Caluwé (AZ Klina) met het Dr. EPD-project hoe NLP-technologieën het verborgen potentieel van klinische notities aan het licht kunnen brengen. Een groot deel van de medische informatie blijft namelijk verborgen in ongestructureerde teksten. Door deze informatie om te zetten in bruikbare gegevens wordt de weg vrijgemaakt voor beter onderzoek, voortdurende verbetering van de kwaliteit van de zorg en rijkere analyses, terwijl de privacy van patiënten gewaarborgd blijft.

Ingrid Maes (Inovigate) deelde de lessen die zijn getrokken uit recente RWD/RWE-proefprojecten in België, met name op het gebied van oncologie en zeldzame ziekten.

Deze initiatieven hebben geleid tot de ontwikkeling van een playbook om ziekenhuizen te helpen 're-use ready' te worden, dat wil zeggen in staat om hun gegevens efficiënt te hergebruiken, en tot een Evidence-platform dat zich toelegt op het genereren van bewijs voor gezondheidsevaluaties.

Volgens haar tonen deze ervaringen aan dat succes evenzeer afhangt van samenwerking als van structuur: het definiëren van gemeenschappelijke normen, een duidelijk bestuur en een gedeelde visie.

In een studie onder leiding van Eva Kimpe en professor Koen Putman (Vrije Universiteit Brussel) hebben echte gegevens geleid tot een beter begrip van de sociaaleconomische last van borstkanker in België. Hun werk laat zien hoe gezondheidsgegevens inzicht kunnen geven in de gevolgen van de diagnose voor het leven van patiënten en voor de samenleving als geheel, waardoor het belang van op concreet bewijs gebaseerd onderzoek wordt onderstreept.

David Pau en Claire Castagne (Roche) presenteerden het INVENTS-project, een samenwerking tussen Roche en de French Health Data Hub. Dit initiatief toont aan dat een veilige en transparante uitwisseling van gegevens tussen de farmaceutische sector en de academische wereld het onderzoek kan versnellen, het vertrouwen kan versterken en innovatie ten dienste van patiënten kan bevorderen.

Ten slotte benadrukte Tim Bogaert (CEO, Byteflies) de praktische integratie van gegevens via telegeneeskundeoplossingen. Deze technologieën maken het mogelijk om patiënten en zorgverleners continu met elkaar te verbinden, databases in realtime te verrijken en een meer preventieve, verbonden en patiëntgerichte benadering van gezondheidszorg te ondersteunen.

De uitwisselingen en de talrijke projecten die tijdens dit forum werden voorgesteld, bevestigden dat België over de troeven beschikt om een Europese leider te worden op het vlak van datagestuurde innovatie. 

Gezondheidsgegevens zijn niet langer een technische uitdaging, maar een collectieve kans om het leven van patiënten te verbeteren en wetenschappelijke excellentie te versterken.