Libérer le potentiel des données de santé en Belgique : retour sur notre Forum Health Data & Digitalisation

Katoo Muylle et Bart Verheyden (AstraZeneca) ont mis en avant le rôle croissant des Real-World Data (RWD) et des Real-World Evidence (RWE) dans la génération de preuves scientifiques.

Selon eux, la valeur de ces données dépend de leur qualité, de leur interopérabilité et de la gouvernance mise en place pour les exploiter. Ils ont eu l’occasion d’aborder la logique suivie au sein de leur société basée de véritables partenariats de confiance entre hôpitaux, autorités, chercheurs et entreprises. L’adoption de standards internationaux comme le modèle de données OMOP et l’utilisation du NLP pour exploiter les textes médicaux sont, selon eux, des conditions essentielles pour maximiser l’impact des RWE en Belgique.

David Smeets et Elke Peeters (Johnson & Johnson) ont présenté le projet MOOD (Major Opportunity On Depression), un exemple concret de l’utilisation des données du monde réel pour améliorer la prise en charge des patients atteints de dépression résistante au traitement. Ce projet combine des données cliniques structurées et non structurées pour mieux comprendre les trajectoires de soins, l’efficacité et la tolérance de l’esketamine dans la pratique quotidienne. 

Grâce à des techniques avancées d’analyse de données et de NLP, le projet vise à générer des preuves solides pour soutenir à la fois les décisions cliniques, réglementaires et de remboursement ; un exemple inspirant de l’impact concret que peuvent avoir les données sur la vie des patients.

Réalisé en collaboration avec différentes parties prenantes, il appartient désormais aux parties prenantes de maintenir cette méthode de travail pour les patients.

Grâce à une démonstration en direct, Bram De Caluwé (AZ Klina) a illustré,  avec le projet Dr. EPD, comment les technologies de NLP permettent de révéler le potentiel caché des notes cliniques. Une grande partie des informations médicales reste en effet enfermée dans des textes non structurés. Les transformer en données exploitables ouvre la voie à une meilleure recherche, à une amélioration continue de la qualité des soins et à des analyses plus riches, tout en garantissant le respect de la vie privée des patients.

Ingrid Maes (Inovigate), a partagé les enseignements tirés des projets pilotes RWD/RWE menés récemment en Belgique, notamment dans l’oncologie et les maladies rares.

Ces initiatives ont permis de créer un playbook pour aider les hôpitaux à devenir « re-use ready », c’est-à-dire capables de réutiliser efficacement leurs données, ainsi qu’une plateforme Evidence dédiée à la génération de preuves pour les évaluations de santé.

Selon elle, ces expériences démontrent que la réussite repose autant sur la collaboration que sur la structure : définir des standards communs, une gouvernance claire et une vision partagée.

Dans une étude menée par Eva Kimpe et le Professeur Koen Putman (Vrije Universiteit Brussel), les données réelles ont permis de mieux comprendre la charge socio-économique du cancer du sein en Belgique. Leur travail montre comment les données de santé peuvent éclairer les conséquences du diagnostic sur la vie des patientes et sur la société dans son ensemble, renforçant ainsi l’importance de la recherche basée sur des preuves concrètes.

David Pau et Claire Castagne (Roche) ont présenté le projet INVENTS, une collaboration entre Roche et le French Health Data Hub. Cette initiative démontre qu’un partage sécurisé et transparent des données entre le secteur pharmaceutique et le monde académique peut accélérer la recherche, renforcer la confiance et favoriser l’innovation au service des patients.

Enfin, Tim Bogaert (CEO, Byteflies), a mis en avant l’intégration pratique des données via des solutions de télémédecine. Ces technologies permettent de relier les patients et les soignants en continu, d’enrichir les bases de données en temps réel et de soutenir une approche de santé plus préventive, connectée et centrée sur le patient.

Les échanges et les nombreux projets présentés tout au long de ce Forum ont confirmé que la Belgique dispose des atouts pour devenir un leader européen de l’innovation « data-driven ». 

Les données de santé ne sont plus un défi technique, mais une opportunité collective pour améliorer la vie des patients et renforcer l’excellence scientifique.