Communiqué de presse - 28 février 2019 - Journée internationale des maladies rares
7 nouveaux médicaments orphelins disponibles pour les patients en Belgique en 2018
Les maladies rares touchent moins de 5 personnes sur 10.000. Ces maladies mettent la vie des patients en danger ou entraînent une invalidité chronique. Les scientifiques estiment que le nombre de ces pathologies est compris entre 6000 et 8000. Dans 75 pour cent des cas, les maladies rares se déclarent chez les enfants.
Chaque année, le 28 février, la Journée internationale des maladies rares est organisée pour demander plus d'attention à ce groupe diversifié de maladies. pharma.be, l'association de l'industrie pharmaceutique innovante, soutient cette journée d'action.
« L’année 2018 a été marquée par la mise à disposition, en Belgique, de 7 nouveaux médicaments orphelins pour les patients atteints de maladies rares. Au total, 88 médicaments orphelins sont remboursés dans notre pays. Afin d’aider au plus vite les patients en attente de nouveaux traitements, nous devons tout mettre en œuvre pour soutenir la recherche scientifique. C’est pourquoi pharma.be plaide pour un deuxième plan pour les maladies rares ».
« Le secteur (bio)pharmaceutique belge est très actif en matière de recherche sur les maladies rares. En Belgique, ¼ des études cliniques destinées à mettre au point de nouveaux médicaments portent sur ces maladies si spécifiques [1]. Il s’agit d’une proportion nettement supérieure à la moyenne d’autres pays de l’Union européenne. [2] »
[1] Monitor Deloitte analyses based on EU Clinical Trials Register data
[2] La moyenne du groupe européen des pays de référence, dont la France et les Pays-Bas, est de 20,6%, et 27,1% pour la Belgique.
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