Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer 2026 : une prise en charge efficace passe par un dépistage précoce, des parcours de soins clairs et l’accès aux thérapies innovantes

Selon l’Organisation mondiale de la santé, la maladie d’Alzheimer est à l’origine de près de 70 % de tous les cas de démence [1]. En Belgique, plus de 220 000 personnes vivent aujourd’hui avec une démence. Cette réalité exerce déjà une pression importante sur notre société et notre système de santé. Avec un nombre de cas qui pourrait doubler dans les prochaines décennies, cet impact ne fera que s’accentuer [2,3].

L’impact de cette maladie ne se limite pas seulement au patient. La démence exerce une pression considérable sur les aidants proches, les professionnels de santé, les proches et les familles des patients, ainsi que sur le système de soins dans son ensemble. Parallèlement, le diagnostic précoce reste un enjeu de taille, alors que c’est précisément au stade précoce de la maladie que les possibilités d’accompagnement, de planification des soins et d’intervention sont les plus grandes.

La nécessité d’une approche plus structurée apparaît d’autant plus clairement que la démence est désormais la principale cause de décès chez les femmes en Belgique [4]. Pourtant, notre pays ne dispose pas aujourd’hui d’un plan national sur la maladie d’Alzheimer ni d’un registre centralisé des patients. Par conséquent, l’accès au diagnostic précoce et aux soins spécialisés reste étroitement lié à la région de résidence. Alors que l’ampleur de la maladie ne cesse de croître, la fenêtre d’intervention précoce risque de se réduire. 

Le déclin cognitif est trop souvent confondu, tant par les patients que par les soignants, avec le vieillissement normal. Des études internationales montrent que près de 62 % des professionnels de santé considèrent la démence comme une partie normale du vieillissement [5]. Cette idée fausse crée un cercle vicieux : les professionnels de santé n’acquièrent pas suffisamment d’expertise, les patients consultent un médecin trop tard, les premiers signes ne sont pas détectés à temps et ne donnent pas lieu à une orientation vers un spécialiste. Il en résulte des retards considérables entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic formel, qui s’élèvent en moyenne, à l’échelle internationale, à une ou plusieurs années [6].

C’est un temps précieux. Un diagnostic précoce donne aux patients la possibilité, tant qu’ils sont encore capables de discernement, de prendre leur destin en main : celui de leur patrimoine, de leur parcours de soins et de leur avenir. Ceux qui attendent d’atteindre un stade avancé risquent de perdre cette capacité de décision.

La première étape commence toujours chez le médecin généraliste de confiance. Celui-ci peut exclure d’autres causes traitables des troubles cognitifs, telles que les problèmes thyroïdiens, les troubles du sommeil ou la dépression, et orienter le patient de manière ciblée vers un spécialiste de la mémoire [7]. En Flandre, par exemple, le programme des Médecins de référence en démence (DRA), lancé en mars 2025, offre aux médecins généralistes un soutien spécifique pour les questions complexes liées à la démence [8]. ZDe telles initiatives constituent des éléments précieux pour une politique nationale plus large. Leur déploiement à l’échelle nationale est la prochaine étape logique.

Dans une clinique de la mémoire ou un centre spécialisé, un examen plus approfondi peut être réalisé : une évaluation cognitive, imagerie et analyse des biomarqueurs. Une avancée récente concerne l’émergence des biomarqueurs sanguins, capables de détecter, à un stade précoce, les accumulations de protéines liées à la maladie d’Alzheimer dans le cerveau [9]. Alors qu’auparavant, une ponction lombaire ou un PET-scan spécialisé était nécessaire, un simple test sanguin rend le parcours diagnostique plus accessible. L’autorisation réglementaire européenne pour ces tests a désormais été accordée. À l’heure actuelle, il manque en Belgique un cadre national garantissant un accès égal à tous les patients belges, quel que soit leur lieu de résidence ou leur réseau hospitalier.

Plus d’un siècle après la première description de la maladie par Alois Alzheimer en 1906, les traitements disponibles sont restés exclusivement symptomatiques : ils apportent un soulagement temporaire, mais ne ralentissaient pas la progression sous-jacente de la maladie. L’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) reconnaît officiellement la maladie d’Alzheimer comme un besoin médical non rencontré [10], une reconnaissance qui souligne l’urgence d’une réponse systémique.

Ces dernières années, le secteur biopharmaceutique a considérablement investi dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Ces efforts ont non seulement permis de mieux comprendre les mécanismes biologiques, mais aussi de mettre au point des thérapies ciblant l’amyloïde (ATT), les premières thérapies qui agissent spécifiquement sur les accumulations protéiques sous-jacentes dans le cerveau. Elles sont destinées aux patients se trouvant à un stade précoce de la maladie et présentant une pathologie amyloïde confirmée. En cas de détérioration cognitive progressive, il est possible que les patients ne répondent plus aux critères d’éligibilité à ces traitements. Ces thérapies innovantes ont désormais été approuvées au niveau européen. En Belgique, aucun remboursement n’est pour l’instant prévu. 

pharma.be estime que les progrès scientifiques et un parcours de soins solidement structuré doivent aller de pair. Le dépistage précoce, un parcours diagnostique accessible et un cadre politique national ne sont pas des éléments secondaires, mais la condition sine qua non d’un système prêt à relever les défis de demain, au bénéfice des plus de 220 000 patients et de leurs aidants proches dans notre pays.