Patiëntgedreven innovatie

 

Alle partners in de gezondheidszorg zijn op zoek naar nieuwe manieren om ervoor te zorgen dat patiënten centraal staan in de besluitvorming rond zorg. Het concept  "geen beslissing over mij zonder mij " zou het basis principe in de gezondheidszorg moeten zijn. Dat geldt ook voor de manier waarop we geneesmiddelen onderzoeken, ontwikkelen en gebruiken. Voor geneesmiddelenontwikkeling betekent dit vaak dat je waardevolle inzichten krijgt van patiëntenorganisaties en patiëntvertegenwoordigers. Inzichten die de toekomstige richting van fundamenteel onderzoek kunnen bepalen, de benadering van klinische ontwikkeling kunnen vormgeven, die kunnen bepalen hoe we geneesmiddelen vergunnen, waarderen en introduceren en hoe we gezondheidsgegevens vertalen naar resultaten die echt een verschil maken voor patiënten.

De evolutie in patiëntbetrokkenheid houdt gelijke tred met de snelle progressie van de wetenschap die ten grondslag ligt aan onderzoek en ontwikkeling van geneesmiddelen.

In België is er geen specifiek wettelijke kader dat de samenwerking tussen patiëntenverenigingen en farmaceutische industrie regelt. Maar de farmaceutische bedrijven lid bij pharma.be opereren volgens de strikte deontologische codes van pharma.be en de Europese koepelorganisatie EFPIA en hebben bovendien ook eigen interne bedrijfsrichtlijnen.

Bovendien zijn we transparent en worden, al sinds 2012, de samenwerkingen met patiëntenverenigingen openbaar gemaakt door de leden van pharma.be op basis van pharma.be’s deontologische code, bijvoorbeeld op de website van het bedrijf. Sinds dit jaar worden alle waardentransfers van de farmaceutische bedrijven naar de patiëntenverenigingen openbaar gemaakt op een centraal platform, betransparent.be.  Meer informatie kan u terugvinden in ons persbericht.

Het is belangrijk dat patiëntenverenigingen en farmaceutische industrie transparant en respectvol samenwerken op projecten die betrekking hebben op de volledige levenscyclus van een geneesmiddel. pharma.be wil hier graag ondersteuning en een forum aanbieden om dit te realiseren, nl de Patient Think Tank.

De basis van dit forum ligt beschreven in het EFPIA document “Working together with patient groups”. Het doel van dit document is om de rationale voor samenwerking tussen de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties te belichten[1], de principes voor te stellen waarop deze samenwerking gebaseerd zou moeten zijn, de punten van samenwerking gedurende de levenscyclus van een geneesmiddel uit te zetten, enkele van de moeilijkheden en mogelijke oplossingen te bespreken en een lijst op te stellen met hulpmiddelen ter ondersteuning van zinvolle/gepaste samenwerking.

pharma.be heeft de aanbevelingen van dit Europese document “Working together with patient groups” enerzijds aan hun leden en anderzijds aan verschillende patiëntenverenigingen voorgelegd, tijdens een eerste bijeenkomst van de “Patient Think Tank” op 7 juni 2018.

Wenst u meer informatie of hebt u vragen, neem dan contact op met Marilyn Coppenrath (mc@pharma.be of 02/661.91.07)

[1] Patiëntenorganisaties worden gedefinieerd als organisaties zonder winstoogmerk (inclusief de koepelverenigingen waartoe zij behoren), voornamelijk bestaande uit patiënten en/of zorgverleners, die de behoeften van patiënten en/of zorgverleners vertegenwoordigen en/of ondersteunen (EFPIA Code on practice on relationships between the pharmaceutical industry and patient organisations – Scope)

Nuttige Documenten:

NL vertaling "Samenwerken met patiëntengroepen"

Overzicht afgelopen activiteiten:

  •  7 juni 2018 - Patient Think Tank:
  •  25 mei 2018 - Knowledge Session pharma.be " Working together with patientgroups" (leden pharma.be)