28 februari 2019 - Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten

7 nieuwe weesgeneesmiddelen beschikbaar voor patiënten in België in 2018

28/02/2019

Zeldzame ziekten treffen minder dan vijf op 10.000 mensen. Volgens de definitie van de Europese Unie is een zeldzame ziekte ene ziekte die levensbedreigend is of leidt tot chronische invaliditeit. Wetenschappers schatten dat er ongeveer 6000 à 8000 zeldzame aandoeningen zijn. Deze komen in 75 procent van de gevallen voor bij kinderen.

 

Elk jaar wordt op 28 februari de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten georganiseerd om meer aandacht te vragen voor deze diverse groep van aandoeningen. pharma.be, de vereniging van de innovatieve farmaceutische industrie, steunt deze actiedag.

Catherine Rutten, CEO van pharma.be: "In 2018 werden zeven nieuwe weesgeneesmiddelen voor patiënten met zeldzame ziekten beschikbaar in ons land. In het totaal worden er in België 88 weesgeneesmiddelen terugbetaald. Om patiënten zo snel mogelijk te helpen, moeten we er alles aan doen om het wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Daarom pleit pharma.be voor een tweede plan voor zeldzame ziekten.”

Kristel De Gauquier, Medische directeur bij pharma.be: "De Belgische (bio)farmaceutische sector is zeer actief in het onderzoek naar nieuwe behandelingen tegen zeldzame ziekten. In België richt een kwart van alle klinische studies voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen zich op zeldzame aandoeningen[1]. Dat percentage ligt een stuk hoger dan het Europese gemiddelde[2]".

Klik hier om de speciale editie van de pharma.be newsletter te ontdekken.

[1] Monitor Deloitte analyses based on EU Clinical Trials Register data
[2] Het gemiddelde van de Europese groep referentielanden zoals o.m Frankrijk en Nederland bedraagt 20,6%, en 27,1% voor België.