L’innovation centrée sur le patient

 

Tous les partenaires de la santé sont à la recherche de nouveaux moyens de placer les patients au centre de la prise de décision. Le concept « pas de décision à mon sujet sans moi » devrait être un principe de base dans la délivrance des soins de santé, mais aussi dans la recherche, le développement et l’utilisation des médicaments. Pour le développement de médicaments, cela signifie souvent bénéficier de la contribution précieuse d’organisations et de représentants de patients. Une contribution qui peut déterminer à la fois l’orientation future de la recherche fondamentale, mais aussi notre approche du développement clinique, de l’autorisation, de la valorisation et de l’introduction des médicaments, et enfin la manière dont nous traduisons les données de santé dans les résultats qui font vraiment la différence pour les patients.

L’évolution de l’implication du patient est liée à la progression rapide de la science, laquelle sous-tend la recherche et le développement de médicaments.

En Belgique, il n’existe pas de cadre réglementaire spécifique en ce qui concerne la collaboration entre les associations de patients et l’industrie pharmaceutique. Cependant, les entreprises pharmaceutiques membres de pharma.be agissent selon le code de déontologie de pharma.be et celui de l’Organisation coupole européenne EFPIA, et disposent de surcroît de leurs propres directives d’entreprise.

De plus, nous travaillons en toute transparence et, depuis 2012 déjà, les collaborations avec les associations de patients sont rendues publiques par les membres de pharma.be en respect du code déontologique de pharma.be, par exemple sur le site Web de l’entreprise. Depuis cette année, tous les transferts de valeur des entreprises pharmaceutiques à des associations de patients sont publiés sur une plateforme centrale, betransparent.be. Nous référons vers notre communiqué de presse pour plus d’information.

Il est important que les associations de patients et l’industrie pharmaceutique collaborent de façon transparente et respectueuse sur des projets qui ont trait au cycle complet d’un médicament. A cet effet, pharma.be se propose d’offrir son soutien ainsi qu’un forum, càd le « Patient Think Tank ».

Ce forum trouve son fondement dans le document de l’EFPIA intitulé « Working together with patient groups », qui a pour but de mettre en lumière la raison d’être de la collaboration entre l’industrie pharmaceutique et les organisations de patients[1], de présenter les principes sur lesquels cette collaboration devrait être basée, de définir les points de collaboration tout au long du cycle de vie d’un médicament, d’aborder certaines difficultés et les solutions envisageables et enfin d’établir une liste des leviers permettant de soutenir une collaboration judicieuse et appropriée.

pharma.be a examiné les recommandations de ce document européen avec, d’une part, ses membres et, d’autre part, différentes associations de patients lors d’une première réunion du « Patient Think Tank » le 7 juin dernier.

Si vous souhaitez plus d'informations ou si vous avez des questions, veuillez contacter Marilyn Coppenrath (mc@pharma.be ou 02 / 661.91.07)

 [1] Les organisations de patients sont définies comme des organisations sans but lucratif (en ce compris les associations coupoles auxquelles elles appartiennent), composées principalement de patients et/ou de dispensateurs de soins, qui représentent et/ou soutiennent les besoins des patients et/ou des dispensateurs de soins (EFPIA Code on practice on relationships between the pharmaceutical industry and patient organisations – Scope)

Documents utiles:

Traduction FR " Travailler de concert avec des groups de patients"

Aperçu des activités:

  •  7 juin 2018 - Patient Think Tank:
  •  25 mai 2018 - Knowledge Session pharma.be " Working together with patientgroups" (membres pharma.be)