Patient

  • “Switch to Hope”: platform gelanceerd voor hulp aan kankerpatiënten en hun omgeving

    Twaalf organisaties, waaronder de Stichting tegen Kanker en de European Cancer Patient Coalition, hebben het online-platform ‘Switch to Hope’ boven de e-doopvont gehouden.

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  • Journée mondiale contre le cancer - "Switch to Hope", plateforme pour aider les malades du cancer et leurs proches

    Douze organisations, dont la Fondation contre le Cancer, ont lancé dimanche la plateforme en ligne "Switch to Hope". Celle-ci vise à soutenir et rendre espoir aux personnes touchées par le cancer par le biais de témoignages, rencontres avec des compagnons d'infortune et conseils utiles.

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  • give IT away:used IT for rare diseases

    Du matériel IT au rebut ‘traîne’ dans votre entreprise ? Il a sans oute été conservé dans le but d’en faire ‘encore quelque chose d’utile’, mais dans ce domaine, les bonnes intentions se concrétisent rarement. La solution?

    Offrez le matériel IT dont vous n’avez plus besoin à ‘give IT away’. Un coup en or pour l’environnement et pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique.

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  • give IT away: used IT for rare diseases

    Zie je soms afgedankt IT-materiaal ‘rondhangen’ in je bedrijf? Dan weet je wellicht dat het voornemen ‘om er ooit nog iets nuttigs mee te doen’ zelden tot uitvoering komt. De oplossing? Schenk het IT-materiaal dat je niet meer nodig hebt aan ‘give IT away’. Een gouden zet voor het milieu en voor alle mensen in België met een zeldzame ziekte!

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  • Innovatie om de gevolgen van de epidemie van diabetes tegen te gaan

    In België lijden 507.000 mensen aan diabetes, dat is 1 op 20 Belgen. Indien men er echter vanuit gaat dat er nog eens zo’n 500.000 mensen diabetes hebben zonder het zelf te weten, komt men op 1 op 10. Elke 7 seconden sterft er iemand aan diabetes in de wereld.

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  • Diabète: l’innovation pour contrer les effets d’une épidémie

    En Belgique, le diabète touche près de 507 000 personnes, soit 1 Belge sur 20. Cependant, si on suppose que 500 000 autres personnes sont atteintes de diabète sans le savoir elles-mêmes, on en arrive à 1 sur 10. Toutes les 7 secondes, une personne meurt du diabète dans le monde.

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  • L’innovation centrée sur le patient

     

    Tous les partenaires de la santé sont à la recherche de nouveaux moyens de placer les patients au centre de la prise de décision. Le concept « pas de décision à mon sujet sans moi » devrait être un principe de base dans la délivrance des soins de santé, mais aussi dans la recherche, le développement et l’utilisation des médicaments. Pour le développement de médicaments, cela signifie souvent bénéficier de la contribution précieuse d’organisations et de représentants de patients. Une contribution qui peut déterminer à la fois l’orientation future de la recherche fondamentale, mais aussi notre approche du développement clinique, de l’autorisation, de la valorisation et de l’introduction des médicaments, et enfin la manière dont nous traduisons les données de santé dans les résultats qui font vraiment la différence pour les patients.

    L’évolution de l’implication du patient est liée à la progression rapide de la science, laquelle sous-tend la recherche et le développement de médicaments.

    En Belgique, il n’existe pas de cadre réglementaire spécifique en ce qui concerne la collaboration entre les associations de patients et l’industrie pharmaceutique. Cependant, les entreprises pharmaceutiques membres de pharma.be agissent selon le code de déontologie de pharma.be et celui de l’Organisation coupole européenne EFPIA, et disposent de surcroît de leurs propres directives d’entreprise.

    De plus, nous travaillons en toute transparence et, depuis 2012 déjà, les collaborations avec les associations de patients sont rendues publiques par les membres de pharma.be en respect du code déontologique de pharma.be, par exemple sur le site Web de l’entreprise. Depuis cette année, tous les transferts de valeur des entreprises pharmaceutiques à des associations de patients sont publiés sur une plateforme centrale, betransparent.be. Nous référons vers notre communiqué de presse pour plus d’information.

    Il est important que les associations de patients et l’industrie pharmaceutique collaborent de façon transparente et respectueuse sur des projets qui ont trait au cycle complet d’un médicament. A cet effet, pharma.be se propose d’offrir son soutien ainsi qu’un forum, càd le « Patient Think Tank ».

    Ce forum trouve son fondement dans le document de l’EFPIA intitulé « Working together with patient groups », qui a pour but de mettre en lumière la raison d’être de la collaboration entre l’industrie pharmaceutique et les organisations de patients[1], de présenter les principes sur lesquels cette collaboration devrait être basée, de définir les points de collaboration tout au long du cycle de vie d’un médicament, d’aborder certaines difficultés et les solutions envisageables et enfin d’établir une liste des leviers permettant de soutenir une collaboration judicieuse et appropriée.

    pharma.be a examiné les recommandations de ce document européen avec, d’une part, ses membres et, d’autre part, différentes associations de patients lors d’une première réunion du « Patient Think Tank » le 7 juin dernier.

    Si vous souhaitez plus d'informations ou si vous avez des questions, veuillez contacter Marilyn Coppenrath (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou 02 / 661.91.07)

     [1] Les organisations de patients sont définies comme des organisations sans but lucratif (en ce compris les associations coupoles auxquelles elles appartiennent), composées principalement de patients et/ou de dispensateurs de soins, qui représentent et/ou soutiennent les besoins des patients et/ou des dispensateurs de soins (EFPIA Code on practice on relationships between the pharmaceutical industry and patient organisations – Scope)

    Documents utiles:

    Traduction FR " Travailler de concert avec des groups de patients"

    Aperçu des activités:

    •  7 juin 2018 - Patient Think Tank:
    •  25 mai 2018 - Knowledge Session pharma.be " Working together with patientgroups" (membres pharma.be)

     
     
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  • VIDEO : "Trots om deel uit te maken van de farmaceutische sector" - Tom, Patient Experience

    “Zelfmanagement” of het leven met een chronische ziekte zelf in handen nemen is niet altijd eenvoudig. Als Patient Experience Manager voor het biofarmaceutisch bedrijf AbbVie, is Tom steeds op zoek naar innovatieve oplossingen om patiënten met een chronische ziekte te ondersteunen in hun behandelingstraject. Begeleidingsprogramma’s, die steeds op initiatief van de arts worden opgestart, kunnen een ruggensteun bieden bij het correct volgen van een behandeling.

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  • VIDEO : « Fier de faire partie du secteur pharma » - Tom, Patient Experience

    L’ « auto-gestion » ou le fait de prendre en main sa vie avec une maladie chronique n’est pas toujours simple. En tant que Patient Experience Manager pour l’entreprise biopharmaceutique AbbVie, Tom est en recherche constante de solutions innovantes pour soutenir les patients atteints d’une maladie chronique dans leur trajet de soins. Les programmes d’accompagnement, toujours lancés à l’initiative du médecin, permettent d’offrir un soutien au suivi correct d’un traitement.

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  • VIDEO: « Fière de faire partie du secteur pharma » - Catheline, Market Access

    En tant que Market Access Manager pour l’entreprise pharmaceutique GlaxoSmithKline (GSK), Catheline intervient après l’autorisation ou l’enregistrement d’un médicament, c’est-à-dire durant la phase d’introduction des dossiers de demande de prix (auprès du SPF Economie) et de demande de remboursement du médicament en question (auprès de l’INAMI). Ce dossier doit démontrer la valeur tant clinique qu’économique du traitement innovant.

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  • VIDEO "Trots om deel uit te maken van de farmaceutische sector" - Catheline, Market Access

    Als Market Access Manager voor het farmaceutisch bedrijf GlaxoSmithKline (GSK), treedt Catheline op ná de vergunning of registratie van een geneesmiddel. In een volgende fase wordt immers een aanvraagdossier ingediend voor de prijsbepaling (bij de FOD Economie) en voor de terugbetaling van het geneesmiddel (bij het RIZIV) in kwestie. Dit dossier moet zowel de klinische als de economische waarde van de innovatieve behandeling aantonen.

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  • L’arthrite: la révolution en mouvement de la rhumatologie

    Si jusqu’au début des années 90’, les possibilités thérapeutiques contre l'arthrite se limitaient aux traitements symptomatiques, la rhumatologie a connu depuis une véritable révolution avec le développement de stratégies de contrôle de la maladie et l’arrivée de biothérapies efficaces sur les cas réfractaires les plus sévères.

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  • Behandeling van artritis: een echte revolutie in de reumatologie

    Tot het begin van de jaren negentig bleven de therapeutische opties tegen artritis beperkt tot symptomatische behandelingen. Sindsdien heeft de reumatologie een ware revolutie doorgemaakt, dankzij de ontwikkeling van strategieën die gericht zijn op ziektecontrole, en de komst van nieuwe biotherapieën die zelfs in zeer ernstige refractaire gevallen doeltreffend zijn.

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  • La maladie d’Alzheimer: un défi sociétal et de santé publique

    Alzheimer, la plus connue des affections neuro-dégénératives, est une maladie silencieuse qui affecte 2 à 4 % des personnes âgées de plus de 65 ans, et 15 % des personnes âgées de plus de 80 ans. En Belgique, cela représente environ 85.000 personnes. En proie à une lente dégénérescence des neurones cérébraux, les patients Alzheimer éprouvent des problèmes de mémoire et des troubles des fonctions exécutives et de l’orientation dans le temps et dans l’espace, entraînant une perte progressive des fonctions cognitives et de l’autonomie.

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  • 1st ACTO Research Group conference : Improving medication adherence

    The 1st ACTO Research Group conference on November 24th, 2016, is a one day event entirely devoted to medication adherence. The 1st session will set the scene with the most recent news from ESPACOMP, the European Society for Patient Adherence. ESPACOMP is organising its annual scientific meeting the week before : an opportunity to be fully up-to-date with the latest research in the field.

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  • ESPACOMP 20th annual meeting

    The European Society for Patient Adherence, Compliance, and Persistence (ESPACOMP) is organising its 20th annual meeting in Lisbon from November 17th - 19th, 2016.

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